Onderzoeksprojecten

Hieronder vindt u een overzicht van alle lopende projecten die Stichting ALS Nederland financiert.

Wilt u gericht zoeken naar bepaalde projecten dan kunt u drie filters gebruiken:

  • Een filter om aan te geven op welke ziekte het project is gericht.
  • Een filter om aan te geven of het een internationaal of nationaal project betreft.
  • Een filter om aan te geven of het project een wetenschappelijk onderzoek betreft of een project ter verbetering van zorg of kwaliteit van leven.

U kunt één filter gebruiken, maar ook alle drie.

Project MinE: Het grootste genetische onderzoek naar ALS wereldwijd. Door het volledige DNA van 15.000 ALS-patiënten te vergelijken met dat van 7.500 controle personen, is de verwachting dat de genetische oorzaak van ALS boven water komt.

[projectnr. 2013-15]
Looptijd
4 jaar (2013 – 2015)
Begroting
€ 7.300.000,-
Meer info

Mensen met ALS verdienen een effectieve behandeling en snellere toegang tot nieuw te ontwikkelen medicijnen. Daarom is TRICALS opgezet. TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is een online platform voor een intensieve samenwerking tussen mensen met ALS, ALS centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Door deze intensieve samenwerking kunnen we geneesmiddelenonderzoek voor ALS versnellen.

[projectnr. 2013-20]
Looptijd
2013 - heden
Begroting
€ 198.438,-
Meer info
Afbeelding TOTALS

Een verandering (mutatie) in een van de ALS-genen veroorzaakt de familiaire vorm van ALS. Het is grotendeels onbekend waarom motorische zenuwcellen afsterven als er een mutatie in zo’n gen is. De onderzoekers kweken stamcellen uit de huidcellen van ALS-patiënten. Deze stamcellen laten zij in het laboratorium uitgroeien tot motorische zenuwcellen. Dit stelt hen in staat na te gaan wat er mis gaat in de motorische zenuwcel en om nieuwe behandelingen op deze zenuwcellen uit te proberen.

[projectnr. 2014-28]
Looptijd
5 jaar (2015 – 2019)
Begroting
€ 2.499.963,-
Meer info

In de ALS biobank en database wordt van zo veel mogelijk patiënten met ALS, PLS en PSMA en (gezonde) controlepersonen in Nederland, relevante onderzoeksinformatie verzameld en opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek. Het ALS Centrum vraagt alle ALS, PLS en PSMA-patiënten om vragenlijsten in te vullen en bloed te geven voor onderzoek. Dit is de basis voor veel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling voor ALS, PLS en PSMA.

[projectnr. 2014-29]
Looptijd
4 jaar (2015 – 2019)
Begroting
€ 1.503.855,-
Meer info

Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS, zoals zorgverleners, patiënten, familieleden en WMO-ambtenaren. De informatievoorziening via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en de consultatiefunctie die zijn opgezet in het ALS Kennisplatform fase 2 worden gecontinueerd. Daarnaast ontwikkelt het ALS Centrum meer nascholing over ALS in de vorm van trainingen en e-cursussen en organiseren we een jaarlijkse ALS congres en diverse symposia voor alle zorgverleners. Tenslotte wordt het ALS Zorgnetwerk, het netwerk van ALS behandelteams bij revalidatieafdelingen en voor thuiszorgteams, uitgebouwd en aan lidmaatschap van dit netwerk kwaliteitseisen gesteld.

[projectnr. 2016-46]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 496.491,-
Meer info

In het voorgestelde project wordt de in 2012 verschenen multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS ergotherapie, fysiotherapie en logopedie bijgesteld d.m.v. een update van de literatuur, een inventarisatie van het daadwerkelijke gebruik van de richtlijn en belemmerende en bevorderende factoren die therapeuten ervaren bij het gebruik van de richtlijn in de ALS-zorg in Nederland. Voor implementatie in Nederland wordt een voorstel gedaan voor interventies afgestemd op de belemmerende en bevorderende factoren. Tevens zal een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld worden. Voor internationale verspreiding van de multidisciplinaire behandelrichtlijn zal de richtlijn vertaald worden in het Engels.

 

[projectnr. 2016-48]
Looptijd
1,5 jaar (2015-2018)
Begroting
€ 133.067,-
Meer info

Project TryMe is er op gericht de zoektocht naar behandelingen voor ALS te versnellen. Prof. dr. Leonard van den Berg, coördinator ALS Centrum Nederland: “Voor verschillende ALS-genen bekijken onderzoekers wat er door de fout in het gen misgaat in de zenuwcel. Vervolgens wordt in het laboratorium gezocht naar experimentele behandelingen die hierop kunnen ingrijpen. Mogelijk hebben patiënten met verschillende ALS-genen, verschillende behandelingen nodig. In efficiënte trials testen we de effecten van behandelingen. In deze trials gebruiken we wearables (mobiele apparaatjes die op het lichaam gedragen worden, zoals een smart-watch) en e-health dagboekjes waarin patiënten symptomen bijhouden. Het doel is het ontwikkelen van therapie op maat, oftewel personalized medicine.”

[projectnr. 2016-49]
Looptijd
2 jaar (2016 - 2018)
Begroting
€ 450.810,-
Meer info

Het opzetten van een regionaal netwerk van zorgverleners van patiënten met ALS, PLS en PSMA * in de regio Den Haag en omstreken om daarmee de eerstelijnszorg van deze patiënten te optimaliseren en te ondersteunen. De betrokken zorgverleners uit de regio worden geschoold en komen vervolgens regelmatig bijeen, minimaal jaarlijks, om kennis en ervaring uit te wisselen. Daarnaast zal Sophia Revalidatie als regionaal expertisecentrum optreden door een platform te ontwikkelen waar zorgverleners uit de regio met vragen over de begeleiding van patiënten met ALS terecht kunnen.
* Daar waar verder gesproken wordt over ALS wordt ook mede bedoeld PLS en PSMA

 

[projectnr. 2016-54]
Looptijd
1 jaar (2016 - 2018)
Begroting
€ 9.500,-
Meer info

Het doel van dit project is het verkrijgen van een geografisch goed gespreid netwerk van kwalitatief goede ALS-behandelteams binnen het ‘ALS Zorgnetwerk’. Om een goede behandeling te kunnen garanderen wordt door middel van vragenlijsten bij zowel ALS-behandelteams als bij patiënten inzicht verkregen in de huidige kwaliteit van zorg. Vervolgens kan de status ‘ALS Zorgnetwerk’ worden uitgegeven aan die teams die een goede kwaliteit van zorg leveren. De uitkomsten worden zichtbaar gemaakt via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en via de website van het ALS Centrum Nederland.

[projectnr. 2017-55]
Looptijd
1 jaar (2017)
Begroting
€ 36.710,-
Meer info

De ALS-bank/collectie van het AMC is een faciliteit opgericht in 1986 vanuit de afdeling Neuropathologie. Het doel was en is tweeledig. Ten eerste een bevestiging van de diagnose ALS en weefsel voor onderzoek. In de beginjaren van de bank bleek dat er in ongeveer 15% van de ALS-patiënten, die ter obductie kwamen, er geen sprake was van ALS maar van een andere ziekte. Tegenwoordig is dit ongeveer 7%. Ten tweede om tevens onderzoekers op het gebied van de neurowetenschappen te voorzien van goed klinisch en pathologisch gekarakteriseerd weefsel van ALS-patiënten voor onderzoek en experimenten.

[projectnr. 2017-56]
Looptijd
5 jaar (2018-2022)
Begroting
€ 300.000,-
Meer info
Brain Computer Interface

Hoewel veelbelovend als hulp voor amyotrofische laterale sclerose (ALS) patiënten zijn Brain Computer Interfaces (BCI) nog traag, onbetrouwbaar en vereisen ze lange kalibratie procedures. Recent is er door het Donders Instituut een doorbraak gerealiseerd: Noise-Tags. Daarmee zijn goede en snelle plug-and-play besturingen realiseerbaar zowel voor spellers, browsers, als ook voor besturing van huishoudelijke apparaten (domotica, internet der dingen). Deze nieuwe technologie werkt zonder kalibratie en met simpele EEG headsets. Om een snelle implementatie van de technologie mogelijk te maken wordt een software platform ontwikkeld dat met de meeste EEG headsets kan werken. Tezamen met open stimulatie software kunnen alle ontwikkelaars van ondersteunende technologie, zonder specifieke kennis van BCI, toch handsfree besturing van hun applicaties ontwikkelen.

[projectnr. 2017-57]
Looptijd
2 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 94.375,24
Meer info

Dit project beoogt in maximaal drie pilotregio’s hands-on training te geven voor thuiszorgteams van ALS-patiënten. Binnen het huidige project ALS Kennisplatform wordt veel scholing gegeven aan ALS-behandelteams en thuiszorgteams, met als doel een optimale kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland. Veel ALS-behandelteams hebben inmiddels de train-the-trainer cursus over het scholen van thuiszorg gevolgd bij het ALS Centrum Nederland. Steeds vaker verzorgen zij trainingen voor thuiszorgteams in hun regio. In een aantal regio’s wordt dit echter nog niet gedaan. In deze regio’s willen zij een hands-on training van een gespecialiseerd ALS-verpleegkundige in samenwerking met het regionale ALS-behandelteam verzorgen voor thuiszorgteams. Hiervoor worden thuiszorgteams geselecteerd die nog geen of weinig ervaring met ALS hebben, maar die wel de ambitie hebben om meer ALS-patiënten te verzorgen. Veel nadruk zal liggen op het opzetten van duurzame samenwerking tussen het regionale ALS-behandelteam en het thuiszorgteam. Na afloop van dit project coördineert het regionale ALS-behandelteam de scholingen voor thuiszorgteams in die regio.

[projectnr. 2018-65]
Looptijd
1,5 jaar (2019 - 2020)
Begroting
€ 43.269,-
Meer info