ALS behandelrichtlijn

Doel en aanpak van dit project:

Het doel van het Richtlijnproject is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Deze kwaliteit  wordt sterk bepaald door de behandeling en begeleiding die zij krijgen vanuit de ALS behandelteams in revalidatiecentra en ziekenhuizen. De fysiotherapeuten, ergotherapeuten en  logopedisten in deze teams werken zoveel als mogelijk volgens de multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS: ergotherapie, fysiotherapie en logopedie. Bij de revisie van de ALS behandelrichtlijn uit 2012 is er veel aandacht voor het gebruik van de richtlijn in de praktijk, belemmeringen die behandelaars hierbij ervaren en adviezen voor een goede implementatie.

De aanpak is als volgt:

(1) het bijstellen van de multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS: ergotherapie, fysiotherapie en logopedie. Dit gebeurt aan de hand van literatuuronderzoek en nieuwe inzichten binnen de beroepsgroepen;

(2) het evalueren van het daadwerkelijk gebruik van de richtlijn binnen de beroepsgroepen ergotherapie, fysiotherapie en logopedie. Het bevorderen van het werken volgens de richtlijn op basis van de belemmerende en bevorderende factoren die de betreffende therapeuten ervaren in het gebruik van de richtlijn;

(3) het ontwikkelen van een patiëntenversie van de multidisciplinaire richtlijn ALS;

(4) het uitbrengen van zowel een Nederlandse als een Engelse versie van de multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS zodat de richtlijn ook internationaal verspreid kan worden.

Stand van zaken (oktober 2018)

Op basis van de knelpuntenanalyse bij professionals zijn voor alle drie de richtlijnen de uitgangsvragen vastgesteld en is uitgebreid literatuuronderzoek verricht. Relevante artikelen zijn samengevat en beoordeeld op methodologische kwaliteit. Voor alle uitgangsvragen zijn samenvattingen gemaakt van het gevonden bewijs in de literatuur en de bewijskracht. Dit wetenschappelijk bewijs is aangevuld met informatie uit internationale richtlijnen voor ALS/MND zoals NICE, EFNS en AAN. Vervolgens is het bewerkt tot conceptteksten voor de aanbevelingen op de uitgangsvragen. Voor vragen waar geen wetenschappelijk bewijs voorhanden was, zijn conceptteksten opgesteld op basis van de overwegingen en aanbevelingen uit de oude richtlijn aangevuld met (nieuwe) overwegingen van de werkgroep. Voor diverse uitgangsvragen zijn externe experts geraadpleegd ter consultatie. Zij hebben de conceptteksten beoordeeld en aangescherpt.

In de volgende fase moet de Richtlijnwerkgroep de conceptteksten accorderen. Daarna volgt de een consultatieronde bij de ALS-werkgroepen Fysiotherapie, Ergotherapie en Logopedie. De definitieve tekst van de richtlijn ter autorisatie worden voorgelegd aan de Stuurgroep. Hierin zitten vertegenwoordigers van de drie paramedische beroepsverenigingen (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland en Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie) en patiëntenvertegenwoordigers vanuit de patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en ALS Patients Connected. Na autorisatie van de richtlijn zal een patiëntenversie van de richtlijn worden opgesteld in samenwerking met de betrokken patiëntenverenigingen en communicatieadviseurs van het ALS Centrum. Ook zullen de uitgangsvragen en aanbevelingen met de overwegingen in het Engels worden vertaald.

Richtlijnwerkgroep

De Richtlijnwerkgroep bestaat uit de kerngroep van onderzoekers [Japie Bakers (FT UMCU), Huub Creemers (ET AMC) en Sandra Offeringa (Logopedie AMC), projectleider Anita Beelen (senioronderzoeker AMC/UMCU) en de begeleidingscommissie. De begeleidingscommissie bestaat uit Prof. dr. Leonard van den Berg, neuroloog UMCU (voorzitter commissie), mw. prof. dr. Marianne de Visser, neuroloog AMC, drs. Hepke Grupstra, revalidatiearts (AMC) en drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts (UMCU). Het project is eind 2016 gestart met de update van de bestaande paramedische richtlijn ALS uit 2012. De methode voor het updaten van de richtlijn voldoet aan de internationale kwaliteitscriteria AGREE-II.

 

Congres richtlijnontwikkeling project (3)
als-centrum-logo

Uitgebreide projectbeschrijving op de ALS Centrum website

 

[projectnr. 2016-48]
Looptijd
1,5 jaar (2015-2018)
Begroting
€ 133.067,-