ALS behandelrichtlijn

Doel van dit project

Het doel van het Richtlijnenproject is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Daartoe moest de in 2012 verschenen multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS fysiotherapie, ergotherapie en logopedie herzien worden. De doelen daarbij waren:

  1. een patiëntenversie van deze behandelrichtlijn op te stellen waarin patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) en hun naasten kunnen lezen waar goede ALS-zorg aan moet voldoen;
  2. de toegankelijkheid van de vernieuwde richtlijn voor buitenlandse collega’s verbeteren door de richtlijn in het Engels te vertalen.

Methode

Het project is eind 2016 gestart met de update van de bestaande paramedische richtlijn ALS uit 2012. De richtlijnwerkgroep kreeg advies van een stuurgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van de drie paramedische beroepsverenigingen (Koninklijke Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland en Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie) en patiëntenvertegenwoordigers vanuit de patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en ALS Patients Connected. Deze stuurgroep adviseerde de richtlijnwerkgroep in de ontwikkelfase en becommentarieerde de conceptteksten. De methode voor het updaten van de richtlijn voldoet aan de internationale kwaliteitscriteria AGREE-II. Belangrijke stappen hierin waren de knelpunteninventarisatie (bij zowel zorgverleners werkzaam in ALS-behandelteams van het ALS Zorgnetwerk als onder patiënten met ALS, PSMA en PLS en hun naasten), het prioriteren van de uitgangsvragen voor de richtlijn, het zoeken naar nieuw wetenschappelijk bewijs voor beantwoording van de uitgangsvragen, het opstellen van de aanbevelingen met verslaglegging van alle overwegingen hierin, het consulteren van de beroepsgroepen en patiëntenvertegenwoordigers en als laatste stap de autorisatie door de drie beroepsverenigingen.

Resultaten

De knelpunteninventarisatie liet zien dat de uitgangsvragen en aanbevelingen in de richtlijnen uit 2012 onvoldoende specifiek waren, waardoor veel knelpunten door zorgverleners werden ervaren. Belangrijke knelpunten die door patiënten en naasten werden ervaren:

  • patiënt niet centraal in de zorg;
  • (geen) aandacht voor PLS;
  • verstrekking hulpmiddelen (gemeenten, vergoeding);
  • samenwerking 1ste lijn (thuiszorg, huisarts);
  • geestelijke ondersteuning en timing van zorg (niet altijd op tijd/te weinig proactief).

Op basis van de knelpunteninventarisatie zijn uitgangsvragen geprioriteerd. Dit leidde tot een complete revisie van de richtlijnen uit 2012. Met het beschikbare wetenschappelijke bewijs en overwegingen van experts in de ALS-zorg zijn de uitgangsvragen bewerkt tot conceptrichtlijnen. Hierbij is nadrukkelijk rekening gehouden met de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen voor zowel gespecialiseerde paramedici binnen ALS behandelteams, als in de eerste lijn. De conceptrichtlijnen zijn vervolgens voorgelegd aan de paramedici werkzaam in de ALS-behandelteams van het ALS Zorgnetwerk.

De richtlijnen fysiotherapie en logopedie zijn inmiddels door de betreffende de beroepsverenigingen (KNGF en NVLF) vastgesteld en gepresenteerd tijdens een implementatie-workshop op het ALS congres in Ede (27 sept 2019). De richtlijn fysiotherapie is gepubliceerd op de websites van de KNGF en het ALS Centrum. De richtlijn logopedie zal binnenkort op de website van het ALS Centrum gepubliceerd worden. De richtlijn ergotherapie ligt momenteel ter autorisatie bij de beroepsvereniging Ergotherapie Nederland (verwachte autorisatiedatum eind maart 2020). De vertaling van de richtlijn is op advies van de werkgroep beperkt tot alleen de richtlijn fysiotherapie bij ALS die eind maart opgeleverd wordt. De patiëntenversie van de richtlijn zal opgesteld worden nadat de richtlijn ergotherapie is vastgesteld. De patiëntenversie wordt in nauwe samenwerking met de communicatiemedewerkers van het ALS Centrum opgesteld. Het in de richtlijn opgenomen implementatieplan zal het komende jaar worden uitgevoerd.

Conclusie

De compleet herziene multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS fysiotherapie, ergotherapie en logopedie, met concrete praktische aanbevelingen voor de begeleiding en de behandeling van patiënten met ALS, PSMA en PLS, kan de uniformiteit en de kwaliteit van de begeleiding en de behandeling van deze patiëntengroep verbeteren. De aanbevelingen op ervaren knelpunten in de zorg zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, de kennis van experts en voorkeuren van patiënten. De richtlijn ondersteunt paramedici en zorgverleners uit aanpalende disciplines in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en naasten. De richtlijnwerkgroep is tevreden met het eindresultaat: een kwalitatief hoogwaardige multidisciplinaire richtlijn die de zorg voor patiënten met ALS, PSMA en PLS kan verbeteren. 

Richtlijnwerkgroep

De Richtlijnwerkgroep bestond uit een kerngroep van de onderzoekers drs. Jaap Bakers (fysiotherapeut UMCU), dr. Huub Creemers (ergotherapeut AMC), drs. Sandra Offeringa (logopedist AMC) en projectleider Anita Beelen (senioronderzoeker AMC/UMCU ALS Centrum) en de begeleidingscommissie. De begeleidingscommissie bestaat uit Prof. dr. Leonard van den Berg, neuroloog UMCU (voorzitter commissie), Prof. dr. Marianne de Visser, neuroloog AMC, drs. Hepke Grupstra, revalidatiearts AMC en drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts UMCU.

 

Congres richtlijnontwikkeling project (3)

als-centrum-logoëBelangrijke stappen hierin waren de knelpunteninventarisatie (bij zowel zorgverleners werkzaam in ALS-behandelteams van het ALS Zorgnetwerk als onder patiënten met ALS, PSMA en PLS en hun naasten), het prioriteren van de uitgangsvragen voor de richtlijn, het zoeken naar nieuw wetenschappelijk bewijs voor beantwoording van de uitgangsvragen, het opstellen van de aanbevelingen met verslaglegging van alle overwegingen hierin, het consulteren van de beroepsgroepen en patiëntvertegenwoordigers en als laatste stap de autorisatie door de drie beroepsverenigingen.

[projectnr. 2016-48]
Looptijd
2016-2019
Begroting
€ 133.067,-