ALS behandelrichtlijn

Doel van dit project:

Het doel van het Richtlijnproject is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Deze kwaliteit  wordt sterk bepaald door de behandeling en begeleiding die zij krijgen vanuit de ALS behandelteams in revalidatiecentra en ziekenhuizen. De fysiotherapeuten, ergotherapeuten en  logopedisten in deze teams werken zoveel als mogelijk volgens de multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS: ergotherapie, fysiotherapie en logopedie. Bij de revisie van de ALS behandelrichtlijn uit 2012 is er veel aandacht voor het gebruik van de richtlijn in de praktijk, belemmeringen die behandelaars hierbij ervaren en adviezen voor een goede implementatie.

Update 30 juni 2019

Het project voor de revisie van de multidisciplinaire behandelrichtlijn voor patiënten met ALS, PSMA en PLS: fysiotherapie, ergotherapie en logopedie bevindt zich in de afrondende fase. Voor de drie disciplines zijn op basis van de richtlijn uit 2012 en de knelpuntenanalyse onder zorgverleners werkzaam in ALS-behandelteams van het ALS Zorgnetwerk en onder patiënten met ALS, PSMA en PLS, uitgangsvragen opgesteld. De uitkomsten hiervan zijn samen met het beschikbare wetenschappelijke bewijs en overwegingen van experts in de ALS-zorg bewerkt tot conceptrichtlijnen.

Voor de fysiotherapie-richtlijn is de conceptversie  voorgelegd ter goedkeuring aan de beroepsvereniging van fysiotherapeuten (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie). In deze conceptversie is het commentaar verwerkt van geraadpleegde fysiotherapeuten werkzaam in ALS-behandelteams van het ALS Zorgnetwerk en van vertegenwoordigers van patiënten.

Voor de logopedie- en ergotherapie-richtlijn zijn de conceptteksten in juli en augustus 2019 voorgelegd aan collega’s in ALS-behandelteams en vertegenwoordigers van patiënten. Momenteel wordt de laatste hand gelegd aan het verwerken van hun commentaren. Beide richtlijnen zullen half september worden voorgelegd aan de respectievelijke beroepsverenigingen (Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie en Ergotherapie Nederland) ter goedkeuring.

De nieuwe richtlijn wordt tijdens het ALS Congres in Ede (27 september) in 3 workshops gepresenteerd. Na het vaststellen van de nieuwe multidisciplinaire behandelrichtlijn voor patiënten met ALS, PSMA en PLS wordt deze vertaald in het Engels, zodat de richtlijn ook voor buitenlandse collega’s toegankelijk is (gepland september 2019). De oplevering van de patiëntenversie van de richtlijn staat gepland voor september/oktober 2019. Ondanks dat dit project een forse vertraging heeft opgelopen o.a. door de omvang van de revisie waardoor een compleet nieuwe richtlijn is opgesteld, zijn we ervan overtuigd dat we met de oplevering van deze kwalitatief hoogwaardige richtlijn de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen verbeteren.

Richtlijnwerkgroep

De Richtlijnwerkgroep bestaat uit de kerngroep van onderzoekers [Japie Bakers (FT UMCU), Huub Creemers (ET AMC) en Sandra Offeringa (Logopedie AMC), projectleider Anita Beelen (senioronderzoeker AMC/UMCU) en de begeleidingscommissie. De begeleidingscommissie bestaat uit Prof. dr. Leonard van den Berg, neuroloog UMCU (voorzitter commissie), mw. prof. dr. Marianne de Visser, neuroloog AMC, drs. Hepke Grupstra, revalidatiearts (AMC) en drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts (UMCU). Het project is eind 2016 gestart met de update van de bestaande paramedische richtlijn ALS uit 2012. De methode voor het updaten van de richtlijn voldoet aan de internationale kwaliteitscriteria AGREE-II.

 

Congres richtlijnontwikkeling project (3)
als-centrum-logo

Uitgebreide projectbeschrijving op de ALS Centrum website

 

[projectnr. 2016-48]
Looptijd
1,5 jaar (2015-2018)
Begroting
€ 133.067,-