ALS Kennisplatform fase 3: ‘Kennis delen voor betere zorg’

ALS Kennisplatform fase 3: ‘Kennis delen voor betere zorg’

als-centrum-logo

Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS, zoals zorgverleners, patiënten, familieleden en WMO-ambtenaren. Het ALS Centrum werkt daarbij optimaal samen met Stichting ALS Nederland, ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland.

Kennis delen is een voorwaarde voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Alle betrokkenen, zoals zorgverleners, ambtenaren en verzekeraars, moeten immers de juiste informatie over ALS beschikbaar hebben. En mensen met ALS, hun naasten (en hun behandelaars) hebben betrouwbare informatie nodig over ALS, zorg en hulpmiddelen, om hun eigen keuzes en afwegingen te kunnen maken.

Het ALS Centrum werkt al geruime tijd met steun van Stichting ALS Nederland (ALS Kennisplatform fase 2) aan betere informatievoorziening en het delen van kennis over ALS. Het ALS Centrum heeft haar website verbeterd en uitgebreid. Met meer dan 15.000 bezoeken per maand is deze website een belangrijke bron van informatie geworden voor mensen met ALS, PSMA, PLS en hun naasten, zorgverleners, verzekeraars, ambtenaren en alle andere betrokkenen.

Voor de consultatiefunctie beantwoordt het ALS Centrum per e-mail, via de website en per telefoon veel vragen van mensen met ALS, hun naasten, hun zorgverleners of van andere betrokkenen. In totaal beantwoordt het multidisciplinaire team van het ALS Centrum meer dan 250 e-mails per maand en meerdere telefoontjes per dag. Dit zijn allerhande vragen over ALS, zorg of behandeling.

De informatievoorziening via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en de consultatiefunctie die is opgezet in het ALS Kennisplatform fase 2 worden gecontinueerd. Daarnaast ontwikkelt het ALS Centrum binnen het huidige project meer nascholing over ALS in de vorm van trainingen en e-cursussen en organiseren we een jaarlijkse ALS congres en diverse symposia voor alle zorgverleners.

Tenslotte wordt het ALS Zorgnetwerk, het netwerk van ALS behandelteams bij revalidatieafdelingen en voor thuiszorgteams, uitgebouwd en aan lidmaatschap van dit netwerk kwaliteitseisen gesteld. Een voorwaarde voor deelname aan dit zorgnetwerk is intensief overleg tussen het ALS behandelteam en het thuiszorgteam van de patiënt. Binnen het ALS Zorgnetwerk wisselen de ALS behandelteams best practices uit op het beveiligde online forum voor professionals en tijdens congressen en symposia.

Het ALS Zorgnetwerk bestaat uit meer dan 40 ALS behandelteams en een groeiend aantal in ALS geschoolde thuiszorgteams. Deze ALS behandelteams maken deel uit van een revalidatieafdeling van een UMC (Universitair Medisch Centrum) of een revalidatiecentrum. Binnen het ALS Zorgnetwerk werkt het ALS Centrum in toenemende mate met deze ALS behandelteams en thuiszorgteams samen en wordt kennis gedeeld. Het is onze overtuiging dat intensieve samenwerking tussen zorgverleners de enige manier is om de kwaliteit van zorg te verhogen voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS.

Hoofddoelen

Het delen van kennis over ALS, PSMA en PLS met patiënten en naasten, mantelzorgers, indicatiestellers, leveranciers en alle zorgverleners betrokken bij zorg, waaronder de ALS behandelteams, thuiszorgteams en huisarts.

Website, nieuwsbrief & social media: Via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en social media berichten over de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, hulpmiddelen, zorg, behandeling en kwaliteit van leven.

Consultatiefunctie: Bereikbaar zijn voor alle patiënten, familieleden, zorgverleners en anderen om vragen te beantwoorden.

Nascholing: Door middel van scholingen, e-cursussen, congressen en symposia voor alle zorgverleners van ALS-, PSMA- en PLS-patiënten, zoals thuiszorgmedewerkers en behandelaars worden zorgverleners op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen.

ALS Zorgnetwerk: Door dit netwerk van alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS te versterken kunnen zorgverleners kennis, ervaring en best practices uitwisselen.

Update oktober 2018: E-cursus ‘Communicatiehulpmiddelen bij ALS’ gelanceerd

Update september 2018: 336 deelnemers wonen 5e editie ALS Congres bij

Update maart 2018: Tussenrapportage ALS Kennisplatform fase 3

Update februari 2018: Meer dan 3800 e-mails en veel telefonische vragen in 2017: De consultatiefunctie

Update november 2017: ALS Zorgnetwerk voor de beste zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS

Update oktober 2017: Hoesttechnieken voor ALS en PSMA-patiënten

Update september 2017: 360 zorgverleners delen kennis en ervaring op ALS Congres

Update september 2017: e-cursus Intro ALS al door 1.500 mensen gevolgd

Update augustus 2017: Instructiefilmpjes airstacken om beter slijm op te hoesten

Update juli 2017: Lijst met hulpmiddelen ALS

Update juli 2017: Nieuwe webartikelen binnen ALS Kennisplatform

Update juni 2017: Cursusdag spirometrie voor ALS behandelteams

Update juni 2017: Geslaagde open dag ALS Centrum

Update maart 2017: Meer dan 3.000 e-mails en veel telefonische vragen in 2016: De consultatiefunctie

Update februari 2017: Cursus “Laatste levensfase bij ALS”

Update februari 2017: Gratis E-cursus ‘Introductie ALS’ al door meer dan 1.000 mensen gevolgd

Update oktober 2016: Verslag ALS Congres 2016: een zaal vol gedreven zorgprofessionals

[projectnr. 2016-46]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 496.491,-