ALS Kennisplatform fase 3: ‘Kennis delen voor betere zorg’

ALS Kennisplatform fase 3: ‘Kennis delen voor betere zorg’

Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS. Het ALS Centrum werkt daarbij optimaal samen met Stichting ALS Nederland, ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland.

In dit project staat het delen van kennis over ALS, PSMA en PLS centraal. Het gaat dan om het delen van deze kennis met patiënten en naasten, mantelzorgers, indicatiestellers, leveranciers en alle zorgverleners betrokken bij zorg, waaronder de ALS behandelteams, thuiszorgteams en huisarts. Hiertoe zijn al eerder de volgende middelen ingericht:

– Website, nieuwsbrief & social media: Via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en social media berichten over de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, hulpmiddelen, zorg, behandeling en kwaliteit van leven.

– Consultatiefunctie: Bereikbaar zijn voor alle patiënten, familieleden, zorgverleners en anderen om vragen te beantwoorden.

– Nascholing: Door middel van scholingen, e-cursussen, congressen en symposia voor alle zorgverleners van ALS-, PSMA- en PLS-patiënten, zoals thuiszorgmedewerkers en behandelaars worden zorgverleners op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen.

– ALS Zorgnetwerk: Door dit netwerk van alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS te versterken kunnen zorgverleners kennis, ervaring en best practices uitwisselen.

Update per 30 juni 2019

In de afgelopen periode zijn er in totaal bijna 600 e-mails en wekelijks enkele telefonische vragen beantwoord via de consultatiefunctie. Vragen gingen over uiteenlopende onderwerpen en kwamen meestal van patiënten, mantelzorgers of zorgverleners. Ruim 195.000 mensen bezochten in de afgelopen periode de website van het ALS Centrum. De meest bezochte pagina was de pagina over het ziekteverloop ALS. Ook zijn 42 nieuwsberichten geplaatst en vijf nieuwsbrieven verstuurd. Het Twitterkanaal van het ALS Centrum werd met 375 weergaven per dag en 76.375 weergaven totaal goed bezocht. In totaal zijn er 48 tweets verstuurd in de afgelopen periode.

Om de soms ingewikkelde informatie over ALS, PSMA en PLS beter te kunnen toelichten, is een begin gemaakt met videonieuwsberichten. In totaal zijn vijf videonieuwsberichten gedeeld via het YouTube-kanaal en de website van het ALS Centrum.

De bestaande vijf e-cursussen werden ook in de afgelopen periode veelvuldig gevolgd. In totaal hebben 294 mensen een cursus gevolgd. Daarnaast werden in de afgelopen periode voorbereidingen getroffen voor het ALS Congres in september en de ALS, PSMA en PLS patiënten en mantelzorgersdag die in oktober voor het eerst wordt georganiseerd.

In de komende periode zullen twee verdiepingscursussen worden georganiseerd. Ook zullen alvast voorbereidingen worden getroffen voor een nieuwe e-cursus over ALS, PSMA en PLS en veranderingen in cognitie en gedrag.

In het kader van het delen van internationale wetenschappelijke ontwikkelingen is in maart het ENCALS congres bezocht. Hiervan is verslaglegging gedaan op de website. Daarnaast is ook de verslaglegging van het MNDA congres van december 2018 in de afgelopen periode afgerond.

Om de kwaliteit van zorg te optimaliseren, zijn presentaties over recente ontwikkelingen en (zorg)innovaties verzorgd voor twee ALS-teams van het ALS Zorgnetwerk. In de komende periode staat nog een presentatie voor een ALS-team gepland. In het kader van de borging van succesvolle innovaties in zorg zijn kleine aanpassingen gedaan aan het Virtuele Huis en de ALS naasten app ‘ALS naasten, tips en info’.

Tot slot is dit jaar aan alle mensen die een diagnose ALS, PSMA of PLS hebben gekregen de hiervoor ontwikkelde patiëntmap uitgegeven.

De oorspronkelijke einddatum van het project (juli 2019) is verschoven naar 1 januari 2020.

 

als-centrum-logo

[projectnr. 2016-46]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 496.491,-