Project ALS Treatment Institute (TRICALS)

als-centrum-logo

Meer experimenteel medicijnonderzoek…

Mensen met ALS verdienen een effectieve behandeling en snellere toegang tot nieuw te ontwikkelen medicijnen. Daarom is het Project ALS Treatment Institute ofwel TRICALS opgericht (voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS).

TRICALS is een internationale organisatie die mensen met ALS overal ter wereld verbindt met de ALS centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Eind mei gaat de website van TRICALS online, waar de link tussen patiënten en nieuw op te zetten geneesmiddelenstudies (ook wel ‘trials’) eenvoudig gemaakt wordt. ALS patiënten kunnen zich online inschrijven als geïnteresseerde voor nieuw geneesmiddelenonderzoek. Zo kunnen farmaceutische bedrijven snel patiënten vinden voor nieuwe studies. De deelname aan een studie zal in Nederland meestal gewoon via ALS Centrum Nederland verlopen.

Sanne vertelt

Sanne Piepers is als neuroloog betrokken bij het opzetten van TRICALS. Zij is er van overtuigd dat TRICALS het verschil gaat maken. Sanne: “Mensen met ALS zijn vaak heel gemotiveerd om mee te doen aan geneesmiddelenonderzoek. Maar voor hen is het echt een zoektocht om lopende studies te vinden. Wij kunnen dat voor hen op een rijtje zetten. Voor farmaceuten is juist het overzicht van de geïnteresseerde patiënten belangrijk. Voor hen wordt zo zichtbaar dat er veel patiënten bereid zijn om mee te doen aan ‘trials’ zodat de kans alleen maar groter wordt dat farmaceutische bedrijven nieuwe ‘trials’ aandurven’.

Informatie delen

Barbara Thuss, onderzoek coördinator bij ALS Centrum Nederland vult aan “Het initiatief voor het opzetten van een klinische trial ligt nu meestal bij een farmaceutisch bedrijf. Zij bepalen zelf welke werkzame stof zij willen testen en starten dan een trial. Maar soms is er binnen de ALS centra wereldwijd al meer kennis over zo’n werkzame stof. Dat is zo zonde. De opzet van de klinische trial is dan niet optimaal afgestemd op wat we al weten. De ALS centra wereldwijd en de farmaceutische bedrijven moeten dus veel meer met elkaar praten. Daarin voorziet TRICALS.”

Doorlooptijd verkorten

Ook de doorlooptijd van geneesmiddelenstudies moet beter. Dat is belangrijk om de tijd tussen het laboratorium en het uiteindelijke klinische onderzoek bij patiënten te verkorten. Sanne: “TRICALS kan ook ondersteuning bieden in de opzet en uitvoering van het onderzoek. Bijvoorbeeld bij het opzetten van de studieprotocollen en de uitwerking van statistische analyses. Omdat TRICALS helemaal gespecialiseerd is in ALS kan onderzoek dus sneller en beter. Dat is heel belangrijk omdat ALS patiënten geen tijd te verliezen hebben. Door sneller en vooral meer klinische studies uit te voeren hebben mensen met ALS eerder toegang tot potentiële nieuwe behandelingen.”

ALS patiënten meer invloed

Sanne: “De bedoeling van TRICALS is ook dat patiënten meer invloed krijgen. Patiënten kunnen dan bijvoorbeeld bij hun registratie aangeven of zij de voorkeur geven aan een medicijn via infuus of tabletten, hoe vaak ze bereid zijn naar het ALS Centrum te reizen en welk type onderzoek en scans zij bereid zijn te ondergaan. Het uiteindelijke doel is dat patiënten ook echt iets te kiezen hebben.”

Mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen zich registreren op www.tricals.org om op de hoogte te worden gehouden van toekomstig geneesmiddelenonderzoek en mogelijkheden om hieraan deel te nemen.

Klik hier voor meer informatie

Update december 2017: Update TRICALS – Europese samenwerking in ALS medicijnonderzoek

Update juni 2017: TRICALS workshop over metingen in medicijnonderzoek

Update mei 2016: TRICALS workshop outcome measures in ALS – Milaan

Update maart 2016: Data van patiënten helpt voor beter medicijnonderzoek

Update maart 2016: Blog Leonard van den Berg over TRICALS: Meer experimenteel onderzoek voor ALS

Update februari 2016: Overleg over Europees trials consortium TRICALS

Update december 2015: Patiënten delen hun data op TRICALS

Update juli 2015: TRICALS beschikbaar voor mensen met ALS in België

Update juni 2014: Meer experimenteel medicijnonderzoek: TRICALS

[projectnr. 2013-20]
Looptijd
2013 - heden
Begroting
€ 198.438,-