Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht heeft de taak om toezicht te houden op het beleid van het bestuur en op de algemene gang van zaken bij de stichting. De leden staan het bestuur met raad terzijde. Bij de vervulling van hun taak richten de leden van de Raad van toezicht zich naar het belang van de stichting. Leden van de raad ontvangen geen bezoldiging en geen onkostenvergoeding. Gedetailleerde uitleg over de Raad van Toezicht vindt u in ons jaarverslag.

Het merendeel van de leden van de Raad van Toezicht van Stichting ALS Nederland is met de ziekte ALS bekend vanuit een betrokkenheid in de directe privé omgeving, waardoor het belang van de patiënten bij de raad te allen tijde top of mind is.

De Raad van Toezicht bestaat uit:

Rhoderick-van-der-Wijck

Drs. Rhoderick van der Wyck, voorzitter sinds februari 2017 en lid sinds 2010
“Ik was bevriend met Weert-Jan Weerts (de ALS-patiënt die Stichting ALS Nederland naar een hoger niveau tilde, initiatiefnemer was van de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ en de inspiratiebron voor de Amsterdam City Swim was). Het gevoel van onrechtvaardigheid dat ik voelde toen hij de diagnose kreeg maakte dat ik direct iets wilde doen om bij te dragen. Ik dacht ‘Het kán toch gewoon niet dat er geen oplossing is voor deze ziekte!’. Weert-Jan was heel actief voor ALS en zat onder andere in de Raad van Bestuur van de stichting, wat later Raad van Toezicht werd. Ik heb uiteindelijk zijn plek overgenomen als penningmeester toen hij dat niet meer kon.”

bouke-marsman

Drs. Bouke Marsman, lid sinds 2010
“Voor 2009 kende ik de ziekte ALS nauwelijks. Ik wist dat er een slopende zenuwziekte bestond maar niet dat er meer dan 1500 patiënten in Nederland waren en helemaal niet dat er nog geen behandeling mogelijk was. Destijds heb ik vanuit McKinsey Stichting ALS Nederland met een pro-bono opdracht geholpen bij het bepalen van hun strategie. Ik zal nooit vergeten hoe iedereen, ondanks het zeer tragische verloop van de ziekte, zich met volle energie en enthousiasme inzet om iets te doen tegen ALS.  Ik ben in 2010 toegetreden tot de Raad van Toezicht van de stichting waar ik me bezighoudt met financiën en onderzoek. In 2017 ben ik als deelnemer van de Tour Du ALS de Mont Ventoux opgerend. Ook hier vond ik het hartverwarmend om te zien hoe patiënten, vrijwilligers en deelnemers zich inzetten om ALS de wereld uit te trappen.”

Arnout-Bloys-van-Treslong
Drs. Arnout Bloys van Treslong, lid sinds 2010


Anita Coronel MSc., lid sinds 2016
“In oktober 2013 werd bij mijn vader de diagnose (bulbaire) ALS gesteld. Hij sprak al een tijdje moeilijk en had minder kracht in zijn handen en armen. De diagnose kwam natuurlijk als een grote schrok, maar in de maanden en jaren die volgden hebben we er met het gezin, mijn vader voorop, steeds het beste van gemaakt. Zelf zwom ik al mee met de Amsterdam City Swim (waarbij het werven van sponsoren doorgaans een stuk sneller gaat dan het zwemmen), maar ik kreeg, naarmate mijn vader’s ziekte hem verder in zijn greep kreeg, een steeds sterkere behoefte me actief in te zetten in de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte. Daarom ben ik in de zomer van 2016 toegetreden tot de Raad van Toezicht van Stichting ALS Nederland. Op 17 mei 2017 is mijn vader overleden. Diep in mijn hart was ik bang dat met zijn overlijden ook mijn motivatie om me te blijven inzetten voor de stichting minder sterk zou worden. Uiteindelijk deed ik het immers vooral voor hem. Maar gelukkig bleek dat geenszins het geval: voor mijn vader kwam een oplossing te laat, maar ik wil heel graag mijn steentje blijven bijdragen, samen met al die andere mensen die zich professioneel en op vrijwilligersbasis vol overgave inzetten om ALS van de kaart te krijgen”.


Ir. Jaap Kerstjens, lid sinds 2017

Tot mijn verbijstering werd in januari 2015 de diagnose ALS gesteld bij een heel dierbare vriend. Hoewel de strijd tegen zijn ziekte nog niet valt te winnen heeft zijn ziekte ons nog dichter bij elkaar gebracht. Ook heeft het mij geleerd dat iets doen troost kan bieden, daar waar je je vreselijk onmachtig voelt. Het is fantastisch om te zien hoeveel mensen ook echt iets doen. Direct, zoals voor mijn vriend of voor andere patiënten, maar ook indirect door het opzetten van acties en initiatieven om aandacht en geld bij elkaar te brengen om ALS de wereld uit te krijgen.

Ik hoop me vanuit de Raad van Toezicht van de Stichting ALS verder in te kunnen zetten, waardoor een oplossing voor ALS weer dichterbij komt of waardoor we iets kunnen toevoegen aan het leven van de huidige patiënten en de dierbaren om hen heen.