ALS Centrum Nederland

als-centrum-logo

Het ALS Centrum is dé centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling, optimale zorg en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt gebundeld.
Binnen het ALS Centrum wordt nauw samengewerkt tussen diverse onderzoekers en specialisten met ALS expertise van de afdelingen neurologie (neurologen en ALS-verpleegkundig specialisten), revalidatiegeneeskunde (revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen, maatschappelijk werkers en diëtisten), Centra voor Thuisbeademing, genetica, radiologie, epidemiologie en neurowetenschappen.

Diagnostiek

Als een neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, verwijst hij of zij de patiënt vaak door naar het ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid voor een second opinion. Er bestaat niet één test die ALS kan aantonen of uitsluiten, daarom is veel ervaring en expertise nodig voor het stellen van de diagnose. Het ALS Centrum Nederland ziet meer dan 85% van de patiënten met ALS, PSMA en PLS in Nederland.

Patiënten kunnen bijna altijd binnen 2 weken na verwijzing terecht op de polikliniek voor een diagnose-dag en worden dan gezien door ervaren ALS deskundigen voor optimale diagnostiek.

Behandeling en begeleiding

Na het stellen van de diagnose ALS wordt de patiënt verwezen naar een van de veertig gespecialiseerde ALS-behandelteams. Bij zo’n revalidatieteam krijgt de patiënt begeleiding om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren. Het team ondersteunt en adviseert bij het aanvragen van hulpmiddelen, bij voeding, bewegen of sporten, slikproblemen en benauwdheid. Het ALS Centrum werkt binnen het ALS Zorgnetwerk samen met de ALS-behandelteams en thuiszorgteams aan optimale zorg en begeleiding voor patiënten en mantelzorgers.

Wetenschappelijk onderzoek

In het ALS Centrum wordt onderzoek gedaan naar:
– De oorzaken van ALS, PLS en PSMA.
– De diagnostiek van ALS, PLS en PSMA.
– De behandeling met (nieuwe) medicijnen of andere vormen van behandeling van ALS, PLS en PSMA.
– De zorg voor mensen met ALS, PLS en PSMA.
– Kwaliteit van leven van mensen met ALS, PLS en PSMA en hun mantelzorgers.

De precieze oorzaak van ALS en de gerelateerde aandoeningen is niet bekend. We denken deze ziekten ontstaan door een combinatie van genetische aanleg en blootstelling aan bepaalde omgevingsfactoren. Om dit goed te kunnen onderzoeken zijn gegevens van zoveel mogelijk patiënten nodig. Het ALS Centrum vraagt alle mensen met ALS, PLS, PSMA om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten.

Hoe meer patiënten meedoen aan het ALS onderzoek, des te sneller kan dit leiden tot het vinden van de oorzaken en toekomstige effectieve behandelingen. Patiënten kunnen zich zelf aanmelden voor het onderzoek of hun huisarts of neuroloog kan hen aanmelden via de site van het ALS Centrum.

Klik hier voor meer informatie over deelname aan onderzoeken.

Stichting ALS Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS en voor projecten om de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers te verbeteren. ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland. De stichting financiert veel onderzoeksprojecten, zoals Project MinE, Project ALS Biobank en Database, Project MRI-onderzoek en Project ALS-CarE. Je kunt het ALS Centrum steunen met een donatie aan een van onze projecten via de stichting.

Onderzoek

Zorg

Een revalidatieteam begeleidt, met behulp van medische specialisten, mensen met ALS bij het omgaan met de gevolgen van deze ziekte. Het team is onderdeel van een revalidatiecentrum of de afdeling revalidatie van een ziekenhuis. Op dit moment zijn er verspreid door heel Nederland 40 gespecialiseerde ALS revalidatieteams. Op de website van het ALS Centrum vind je een overzicht van deze teams.

Meer informatie over de zorg voor ALS-patiënten vind je op de website van het ALS Centrum.

Overdragen van kennis en informatie

Het ALS Centrum heeft als doel om alle kennis en ervaring, ook internationaal, op één centraal punt samen te brengen en te verspreiden. Het ALS Centrum volgt bovendien nauwgezet alle nieuwe ontwikkelingen en werkt samen met onderzoeksgroepen wereldwijd.

Contactgegevens

Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht
Polikliniek Neuromusculaire Ziekten (Neurologie/Neurochirurgie, balie 26) – ALS Centrum
Locatie AZU
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Telefoon: (088) 755 15 46 (bij voorkeur e-mailen)
E-mail: info@als-centrum.nl

Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam
Polikliniek Neurologie – ALS Centrum
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Telefoon: (020) 566 72 99 (bij voorkeur e-mailen)
E-mail: info@als-centrum.nl

Het ALS Centrum is niet een locatie waar mensen met ALS worden opgenomen of kunnen verblijven. Het is een kenniscentrum, welke onderdeel is van de polikliniek neuromusculaire ziekten van twee ziekenhuizen. Lees meer over het ALS Centrum op de website www.als-centrum.nl.