Projectaanvragen

ALS-JV2014_onderzoek

ALS is een relatief zeldzame ziekte waardoor de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de farmaceutische industrie minder rendabel is. Door bundeling van kennis en expertise, ondersteund door het feit dat inmiddels 90% van de patiënten op enig moment in hun ziekte wordt gezien op het ALS Centrum, is het ALS Centrum een centrale plaats voor zorg op maat, onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. In het ALS Centrum bundelen het Academisch Medisch Centrum Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum Utrecht de krachten die worden gecoördineerd door Prof Dr. Leonard H. van den Berg. Stichting ALS Nederland is sinds jaar en dag een stabiele, drijvende kracht achter het ALS Centrum. Mede dankzij de steun van de Stichting is snellere diagnose mogelijk en worden verschillende onderzoeken naar de oorzaak, de zorg en de behandeling van ALS uitgevoerd.

In 2015 keurde Stichting ALS Nederland in totaal zeven projectaanvragen goed en besteedde hieraan voor een bedrag van in totaal 2,6 miljoen euro. In 2014 was dit bedrag iets meer dan 8,7 miljoen euro. Alle projectaanvragen voor wetenschappelijke onderzoeken die bij de stichting binnenkomen worden door onze onafhankelijk Wetenschappelijk Raad (WAR) beoordeeld. Hierna volgt een advies aan de Raad van Toezicht die uiteindelijk een besluit neemt. De WAR bestaat uit vooraanstaande nationale en internationale experts die ons ondersteunen in het proces van investeren in de juiste onderzoeken.

Omdat Stichting ALS zich de laatste jaren steeds meer ook richt op de zorg en kwaliteit van leven van patiënten van nu, is in 2015 besloten om voor alle projectaanvragen op dit gebied mede te laten beoordelen door de in 2015 opgerichte patiëntenadviesraad (PAR) wat een afvaardiging is van ALS Patients Connected (APC).

In 2015 keurde Stichting ALS Nederland de volgende zeven projecten goed voor financiering:

  1. Project Itwin – Projectaanvraag van het ALS Centrum. Het betreft wetenschappelijk onderzoek onder eeneiige tweelingen waarbij een van de tweeling ALS heeft. De genetische risicofactoren voor ALS worden bij deze tweelingen onderzocht. Alhoewel eeneiige tweelingen wat betreft DNA heel veel op elkaar lijken zijn ze niet identiek. Vroeg in de ontwikkeling van het embryo kunnen al kleine genetische verschillen ontstaan. Van dit tweelingenonderzoek kunnen we leren welk samenspel van genetische factoren invloed heeft op het ontstaan van ALS.
  2. Project MinE-fase 4 – Projectaanvraag van het ALS Centrum in de Project MinE reeks. MinE fase 4 betreft alleen het sequencen van een 1000 genomen van ALS-patiënten en controles. In fase 4 van Project MinE is het volledige DNA profiel in kaart gebracht van 600 ALS-patiënten en 400 controle personen. Hiermee zijn er voor Nederland in het totaal 3000 genomen beschikbaar. Het stelt de onderzoekers in staat om op zoek te gaan naar mogelijke nieuwe DNA veranderingen die te maken hebben met ALS. Het in kaart brengen van deze DNA profielen wordt gedaan door het bedrijf Illumina in San Diego. De data worden vervolgens verstuurd en opgeslagen in Nederland bij SURFsara.
  3. Project Nisals – Projectaanvraag van het ALS Centrum. Het doel van NISALS (Neuro Imaging Society in ALS) is om internationale samenwerking te bevorderen op het gebied van beeldonderzoek in ALS. Veel ALS centra wereldwijd hebben MRI-scans van ALS-patiënten en gezonde controlepersonen. Deze centra werken dankzij NISALS op internationaal vlak steeds meer samen en delen hun onderzoeksdata. Dit versnelt de bevindingen over het verloop en de verspreiding van ALS in de motor neuronen in de hersenen en het ruggenmerg.
  4. Project Stichting ALS op de weg – Door het progressieve verloop van ALS en de niet altijd even vlotte weg die bewandelt moet worden om hulpmiddelen aan te vragen bij gemeentes (WMO procedure), kan het soms lang duren voordat patiënten de juiste hulpmiddelen tot hun beschikking hebben. Stichting ALSopdeweg is opgericht om patiënten te helpen sneller aan hun hulpmiddelen te komen. Stichting ALSopdeweg stelt een assortiment aan hulpmiddelen ter beschikking, zoals bedden, bussen, i-pads, rolstoelen. De Stichting zorgt er ook voor dat hulpmiddelen worden hergebruikt onder patiënten. Stichting ALSopdeweg wordt ondersteund met enerzijds opbrengsten van de Amsterdam City Swim en geld van Stichting ALS Nederland.
  5. Project Stichting Vaarwens – Stichting Vaarwens zet zich in voor het aanbieden van vaartochten voor mensen, die een zeer slechte levensverwachting hebben door een levensbedreigende ziekte. Een belangrijk deel van de mensen die gebruik maakt van een vaartocht is ALS-patiënt. Stichting ALS Nederland heeft in 2015 derhalve Stichting Vaarwens een eenmalige ondersteuning geboden.
  6. Project ALS Patients Connected – In 2015 werd voor het eerst een dedicated ALS patiëntenvereniging opgestart. Een patiëntenvereniging specifiek voor ALS is belangrijk voor Stichting ALS Nederland en de ALS-patiënten in Nederland omdat het nog niet vanzelfsprekend is dat de stem van patiënten wordt gehoord in besluiten, onderzoeken en processen rondom de ziekte. Patiëntenvereniging ALS Patients Connected heeft als doel dat er een oplossing voor ALS komt en dat ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten. Dit doen ze door ALS, PLS en PSMA-patiënten te verenigen, te verbinden en te vertegenwoordigen. Zo kunnen de verschillende instanties die zich bezig houden met ALS (o.a. ook Spierziekten Nederland) putten uit de ervaring en kennis van de mensen om wie het gaat. Op die manier kunnen ze ondersteuning beter richten op de behoefte van patiënten en kunnen we onderzoeken optimaliseren en versnellen. Om de APC goed van de grond te krijgen en om te kunnen bijdragen aan ‘nothing about the patient, without the patient’ worden zij ondersteund door Stichting ALS Nederland.
  7. Project Stichting Ambulancewens – Stichting Ambulancewens helpt bij het vervullen van laatste wensen van ongeneeslijke zieken. De stichting brengt patiënten met een ambulance naar een plek waar ze nog graag een keer naartoe willen. De laatste jaren heeft de stichting meerdere keren, om niet, patiënten naar de Mont Ventoux gereden zodat zij bij de Tour du ALS konden zijn. Stichting ALS Nederland heeft in 2015 derhalve Stichting Ambulancewens een eenmalige ondersteuning geboden

Voor een uitgebreid overzicht van de onderzoeksprojecten 1 tot en met 4 en van de activiteiten en resultaten van het ALS Centrum wordt verwezen naar het jaarverslag 2015 van het ALS Centrum op: http://www.als-centrum.nl/kennisplatform/verslag-activiteiten-2015-als-centrum-nederland/

Verder naar donaties