Wij geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Om dit te realiseren brengen wij mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen. We zijn verheugd te melden dat dit ook in 2022 is gelukt. Dankzij jullie tomeloze inzet zijn onze inkomsten in 2022 met maar liefst 26% gestegen ten opzichte van 2021. Hiervoor zijn we jullie ontzettend dankbaar. Eind juni wordt ons volledige jaarverslag gepubliceerd.
Op Wereld ALS Dag organiseerden we voor het eerst de online uitzending 'Tijd voor ALS.'. Aan de hand van interviews kwamen verschillende onderwerpen en fases van de ziekte ALS voorbij.
In 2022 hadden we een recordopbrengst voor de 11e editie van de Tour du ALS. Dankzij ruim 760 deelnemers, 160 vrijwilligers en honderden supporters haalden we een bedrag op van €1.597.133.
Op 26 juni vond onze jaarlijkse ALS Familiedag plaats, speciaal voor patiënten en hun naasten. Het evenement in het Ouwehands Dierenpark in Rhenen was een groot succes.
Een prachtige schenking van de Nederlandse Postcode Loterij bracht ons weer een stapje dichter bij een mogelijke behandeling voor ALS, PSMA en PLS. Een extra stimulans voor het initiatief TRICALS.
In 2022 organiseerden we onze eerste ALS Sunrise Walk. Maar liefst duizend deelnemers wandelden de zonsopgang tegemoet in Utrecht om ALS in het licht te zetten met een prachtig resultaat: €393.560.
Op 2 november kwamen 66 nabestaanden samen om hun dierbare(n) te herdenken en ervaringen uit te wisselen. Een bijzondere dag met als thema 'Ontmoet en deel', gevuld met verschillende activiteiten in Montfoort.
In 2022 hadden wij 14 medewerkers. We zijn trots dat we met een relatief klein team een aanzienlijke bijdrage hebben kunnen leveren aan onze doelstellingen.
In 2022 hebben we, met jullie hulp, maar liefst €7.800.000 opgehaald. Fantastisch! In de tabel zie je hoe dit bedrag is opgebouwd. Onder 'Evenementen derden' verstaan we evenementen die worden georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Voorbeelden hiervan zijn de Amsterdam City Swim, A Local Swim Westland en de Vierdaagse Sponsorloop.
In totaal hebben we in 2022 €8.065.000 uitgegeven. In de tabel zie je hoe dit bedrag is opgebouwd. Er is een onderscheid gemaakt tussen besteed aan doelbesteding (onderzoeksprojecten, verbetering kwaliteit van zorg en leven en voorlichting en bewustwording) en besteed aan organisatie (beheer en administratie en werving). De uitgaven zijn exclusief de vrijval van projecten uit voorgaande jaren.
Van onze inkomsten hebben we in 2022 maar liefst 82,5% besteed aan onze doelstellingen:
Hieronder vind je een greep uit de onderzoeksprojecten die wij in 2022 hebben gefinancierd. Een volledig overzicht van de onderzoeken die wij gefinancierd hebben vind je op als.nl/onderzoek.
Bij een kleine groep patienten is aangetoond dat de repeat (een herhaling van stukjes DNA) bijdraagt aan het ziekteproces. Voor het ontwikkelen van (nieuwe) medicatie voor deze groep, is verder onderzoek nodig.
Het elektronisch koppelen van patiëntendossiers aan medicijnonderzoek bij ALS zal resulteren in kortere medicijnstudies. Ook wordt zo het gebruik van nepmedicijnen (placebo's) permanent verminderd.
Betrouwbare voorspelmodellen voor de ziekte ALS ontbreken. Om onzekerheid weg te nemen over het verloop en de progressie van ALS en de levensverwachting met ALS, zijn deze wel nodig.
Het nemen van beslissingen over (woon)voorzieningen en hulpmiddelen is vaak emotioneel en zwaar. Zorgverleners moeten beschikken over handvatten hoe patiënten en hun naasten hierin te begeleiden.
Voor mensen met ALS is voeding een regelmatig terugkerend gespreksonderwerp. Zorgprofessionals moeten patiënten goed kunnen informeren over de rol van voeding bij deze ziekte.
Dit jaarverslag is niet alleen een bevestiging van het feit dat we in 2022, samen met jullie, weer grote stappen hebben gemaakt. We zijn onze trouwe achterban ontzettend dankbaar en hechten er waarde aan jullie te laten zien wat er met het geld gebeurt dat jullie ophalen én wat we ermee willen bereiken. Het jaarverslag dient dan ook als een vertrekpunt voor een nog succesvoller 2023 waarin we hopen weer op jullie steun te mogen rekenen.
Wij geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Jij ook?