Highlights 2023

Wij geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Om dit te realiseren brengen wij mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen. We zijn er trots op dat dit ook in 2023 is gelukt. Dankzij jullie tomeloze inzet zijn onze inkomsten in 2023, mede door de actie van 3FM Serious Request, meer dan verdubbeld ten opzichte van 2022. Hiervoor zijn we jullie ontzettend dankbaar. Op deze pagina laten we de highlights van 2023 zien, het volledige jaarverslag is hier te vinden.

3FM Serious Request

Stichting ALS Nederland was het goede doel van de 20e editie van 3FM Serious Request. Het Glazen Huis stond van 17 t/m 24 december in Nijmegen. De actie heeft ruim € 7,9 miljoen opgebracht.

ALS Sunrise Walk

In de nacht van 10 op 11 februari organiseerden we voor de 2e keer de ALS Sunrise Walk in Utrecht. De 2000 deelnemers die dit jaar meeliepen haalden gezamenlijk een recordbedrag op van € 702.849.

Tour du ALS

De 11e editie van Tour du ALS werd op 8 juni afgesloten met het indrukwekkende bedrag van ruim € 1,6 miljoen. Zo’n 750 wielrenners, hardlopers en wandelaars bereikten samen met ALS-patiënten de top van de Mont Ventoux.

Wereld ALS Dag

Op 21 juni organiseerden we de 1e editie van Artist Against ALS met intieme huiskamerconcerten. Het was een groot succes met namen als O’G3NE, Diggy Dex, de 3J’s en het Residentie Orkest.

ALS Familiedag

De ALS Familiedag was dit jaar op 25 juni in het Openlucht Museum in Arnhem. Een prachtige locatie die volop gelegenheid bood voor lotgenotencontact, ontspanning en plezier. De dag werd bijgewoond door zo'n 100 mensen.

ALS Financieel Diner

Het 1e ALS Financieel Diner op 31 oktober in de keuken van De Volksbank was zeer succesvol. Het heeft maar liefst €214.694,- opgebracht voor onderzoek naar ALS.

Patiënten- en Naastendag

De Patiënten- en Naastendag organiseerden we zoals elk jaar in samenwerking met de ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland. Op 25 november bezochten zo’n 160 mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten deze dag.

Medewerkers Stichting ALS Nederland

In 2023 hadden wij 16 medewerkers. We zijn trots dat we met een relatief klein team een aanzienlijke bijdrage hebben kunnen leveren aan onze doelstellingen.

Inkomsten

In 2023 hebben we, met jullie hulp, maar liefst € 17.187.003 opgehaald. Fantastisch! In de tabel zie je hoe dit bedrag is opgebouwd. Onder 'Evenementen derden' verstaan we evenementen die worden georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Voorbeelden hiervan zijn de Amsterdam City Swim, A Local Swim Westland en de Vierdaagse Sponsorloop.

Uitgaven

In totaal hebben we in 2023 € 17.804.310 uitgegeven. In de tabel zie je hoe dit bedrag is opgebouwd. Er is een onderscheid gemaakt tussen besteed aan doelbesteding (onderzoeksprojecten, verbetering kwaliteit van zorg en leven en voorlichting en bewustwording) en besteed aan organisatie (beheer, administratie en werving). De uitgaven zijn exclusief de vrijval van projecten uit voorgaande jaren.

Verantwoording doelbesteding

Van onze inkomsten hebben we in 2023 maar liefst 92,1% besteed aan onze doelstellingen:

 

  • Wetenschappelijk onderzoek financieren naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS
  • Projecten en hulpmiddelen financieren die bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten;
  • De naamsbekendheid van de ziekte ALS vergroten.

Limore Noach
Directeur Stichting ALS Nederland
Hartverscheurend en hartverwarmend, dat zijn de woorden die mijn eerste jaar als directeur passend verwoorden. Ik heb veel mensen ontmoet met ALS, PSMA of PLS die mij diep hebben geraakt met hun hartverscheurende verhalen. En diezelfde mensen tonen vaak een hartverwarmende kracht. In de korte, kostbare tijd die ze nog hebben met hun dierbaren, wetend dat een oplossing voor hen te laat komt.

Onderzoeksprojecten

Hieronder vind je een greep uit de onderzoeksprojecten die wij in 2023 hebben gefinancierd. Een volledig overzicht van de onderzoeken die wij gefinancierd hebben vind je op als.nl/onderzoek.

GoALS

GoALS is een nieuw groot wetenschappelijk project waarmee onderzoekers een doorbraak willen realiseren in de genezing. Voor GoALS hebben zich drie partijen verenigd: ALS patiëntenvereniging, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland.

Hulpmiddelen

Stichting ALS op de weg ondersteunt mensen met de ziekte ALS met hulpmiddelen om zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij door te helpen met het verhogen van de kwaliteit van leven tijdens de laatste levensfase.

ChannALS

Onderzoek naar de oorzaken van ALS heeft verschillende biologische factoren opgeleverd. Eén van deze factoren is het ontsporen van één eiwit in de cel, het zogenaamde TDP-43 eiwit. Project ChannALS onderzoekt de werking van dit eiwit.

ALS Talent Fellowship

In 2023 is een Weert-Jan Weerts ALS Talent Fellowship toegekend aan Marion Sommers-Spijkerman. Het Talent Fellowship stelt Marion in staat stellen om haar onderzoek voort te zetten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Wouter van Rheenen
ALS-onderzoeker en neuroloog bij UMC Utrecht
We weten nu dat we met gengerichte therapie ALS voor een kleine groep patiënten kunnen remmen. Het is zaak om bij zo veel mogelijk patiënten mutaties te vinden die betrokken zijn bij de ziekte. Op die manier kunnen we hopelijk in de toekomst therapieën voor iedereen ontwikkelen.

Vooruitblik 2024

Dit jaarverslag is niet alleen een bevestiging van het feit dat we in 2023, samen met jullie, weer grote stappen hebben gemaakt. We zijn onze trouwe achterban ontzettend dankbaar en hechten er waarde aan jullie te laten zien wat er met het geld gebeurt dat jullie ophalen én wat we ermee willen bereiken. Het jaarverslag is dan ook een vertrekpunt voor een nog succesvoller 2024 waarin we hopen weer op jullie steun te mogen rekenen.

Steun onderzoek

Onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS vraagt een lange adem. Veel onderzoeken zijn meerjarig en daarom is continuïteit in donaties erg belangrijk. Doneer structureel met een maandelijkse of jaarlijkse bijdrage.

 

Word vaste donateur