Igor Pletsers (50) woont dan wel in Utrecht, hij heeft Limburgs bloed door de aderen stromen. Hij gebruikt de uitdrukking ‘Es is ’n kròm lètter’: Limburgs voor ‘als’ is maar een veronderstelling. En dat is op hem van toepassing als het over het verloop van zijn ziekte gaat. Zijn vrouw Annika (45) typeert hem als ‘de man van de feiten en de nuchterheid’. “Als ze nu een medicijn zouden vinden en ik zou de rest van mijn leven met 24-uurs zorg moeten leven, nee, dat alsjeblieft niet”, zegt Igor.
Igor kan zijn armen en benen niet meer bewegen, zijn rechterhand nog een beetje. Via een mondstuk neemt hij teugjes lucht van een beademingsapparaat. Tussendoor voert Hanneke van de thuiszorg hem een lunchgerecht, terwijl zijn vrouw Annika een broodje eet. Dat Annika haar man niet te eten geeft, heeft een goede reden. Sinds maart is er 24-uurs thuiszorg om haar te ontlasten van de enorme druk die mantelzorg geeft.
Annika: “Ik splitste mezelf op in de zorg voor Igor en onze drie kinderen, aan mezelf kwam ik niet meer toe. Werken als juf in het basisonderwijs lukte mij niet meer. Uiteindelijk heb ik me ziek moeten melden, ik kon het niet meer bolwerken. Leven met een partner met ALS is ook een rouwproces.”
ALS in de familie De vader van Igor kwam uit een gezin van veertien kinderen, waarvan er vier aan ALS overleden. Het onheil kondigde zich bij Igor aan in september 2018, toen zijn linkerhand niet goed functioneerde bij het snijden van een uitje. Een jaar later werd de diagnose gesteld. Sindsdien kan Igor steeds minder: “Je ziet dat mensen met ALS hun grenzen elke keer verleggen in wat ze accepteren. Ik zie wel wat mijn grens is. Met mijn huisarts heb ik afspraken gemaakt, maar verder laat ik het écht op me afkomen.”
In februari 2022 is er een zorgunit aan het huis geplaatst. Aan het hoog/laag bed kan een bed voor Annika gekoppeld worden, dat wordt een ‘couplebed’ genoemd. Voor de verzorging van Igor kan dat worden weggereden. “Een fijn hulpmiddel”, zegt Annika. “Maar het blijft lastig om lekker tegen elkaar aan te liggen en te slapen, want Igor kan alleen nog maar op zijn rug liggen en heeft een matras om doorliggen te voorkomen dat lawaai maakt.”
Leuke dingen doen TivoliVredenburg in Utrecht is een concertzaal waar ze regelmatig naartoe gaan om te luisteren naar bands. De rolstoelbus wordt dan door een buurman gereden, zodat ze gezellig een pilsje kunnen drinken. Igor doet nog veel meer leuke dingen: “Ik ga ook regelmatig naar een voetbalwedstrijd, borrelen met vrienden, kijken bij jeu de boules. Met Annika lunchen en samen een wijntje drinken, dat kan gelukkig nog wel.”
Een club trouwe vrienden omringt Igor. “Al twee jaar komen ze op dinsdag en donderdag trouw eten brengen. Dat is hulp waar we heel erg blij mee zijn.”
Vriend Gilles Stoop liep vorig jaar de marathon in Amsterdam en zamelde daarmee genoeg geld in om een rolstoelbus te leasen bij Welzorg Nederland. Hier past heel het gezin in! Deze rolstoelbus geeft ons de vrijheid om samen leuke dingen te ondernemen, dat vinden we heel belangrijk.”
Hulpmiddelen Hulpmiddelen zijn er heel wat in huize Pletsers. Simpele dingen, zoals een statief met een bekerhouder, waardoor Igor met een rietje kan drinken. Via de pook waarmee Igor zijn rolstoel stuurt kan hij zijn telefoon en de tv bedienen. “Ik kan er ook muziek mee draaien, dat vind ik heerlijk. Mijn eetrobot moest helaas na driekwart jaar terug, want ik kon de knoppen niet meer bedienen.”
Klokhuis helpt verhaal te doen Igor en Annika hebben drie kinderen: Kaat (14), Mink (12) en Fedor (8). Het gezin werkte twee jaar geleden mee aan een uitzending van tv-programma Het Klokhuis van NPO, onder de titel ‘Mijn vader heeft ALS’. Annika: “Dat heeft ons geholpen overal ons verhaal te doen. Wel is het moeilijk om er met de kinderen over te praten; ze gaan er alle drie anders mee om.”
Radiogast Elke week is Igor te gast in het radioprogramma van zijn vriend DJ Thijs Meeuwsen. Daarin vertelt hij over zijn ervaringen met ALS en kiest hij een plaat. Igor: “Ik ben er achter gekomen dat ik gemakkelijk over ALS praat op de radio. Ik luister elke dag naar muziek en kom daarbij leuke nummers tegen, die ik met een praatje aankondig.” Speciaal voor het item heeft Jack Poels van de Limburgse band Rowwen Hèze (waar Igor fan van is) een jingle ingezongen.
Tekst: Rens Groenendijk Beeld: Rens Groenendijk
Interview: verschenen in het relatiemagazine ALSNU van november 2023.
Draag bij aan onderzoek naar ALS en hulpmiddelen voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Meld je actie aan op npo3fm.nl/kominactie.