Jaaroverzicht 2016

Een warm familiegevoel

Aan het einde van het jaar blik ik met een lach en een traan terug op een bewogen 2016. Ook dit jaar zijn er ons weer té veel lieve, bijzondere mensen ontvallen aan de gevolgen van ALS. Zo vlak voor de feestdagen staan we extra stil bij de enorme leegte die zij achterlaten bij hun families, vrienden, bekenden, maar ook bij medewerkers op ons kantoor. Want in de loop der jaren mogen we steeds meer patiënten en gezinnen leren kennen en raken we betrokken bij hun leven. Wij zijn enorm vereerd en dankbaar voor de rol die wij hierin mogen vervullen.

Tegelijkertijd koester ik warme herinneringen aan 2016. Mijn hart vult zich met het sterke familiegevoel dat merkbaar is tijdens alle evenementen en acties tegen ALS. Een gevoel dat ik maar moeilijk kan omschrijven, maar iedere betrokkene herkent.

Ik ben weer even terug op de Mont Ventoux waar ik met tranen in mijn ogen kijk naar hoe vrouw en kinderen hun zieke vader de laatste meters naar de top begeleiden. Ik zie vrienden en familie twee kilometer lang worstelen om een rubber band met daarop een super vrolijke patiënte voort te trekken door de Amsterdamse grachten en moet drie keer slikken als ik na een grandioos wandelevenement een door ALS enigszins verzwakte, maar zeer trotse duim langzaam de lucht in zie gaan met de woorden:
“vier het leven!”.

De energie waarmee onze achterban van donateurs, actievoerders en patiënten met vereende krachten onmacht omzet in daadkracht is weergaloos. Samen staan we sterker en alleen samen kunnen we een vuist maken die groot genoeg is om ALS te verslaan.

Ook de stichting zoekt de kracht van samenwerking steeds meer op. Dit jaar werden de banden tussen de zorg – wetenschap – kennis – patiënten en de stichting gebundeld, geformaliseerd en verbeterd. Ook de relatie met andere ALS-stichtingen in de wereld werd geïntensiveerd. Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek ging het ALS Centrum internationale samenwerkingen aan tijdens het grote DNA onderzoek Project MinE. De eerste resultaten leidden tot de ontdekking van twee belangrijke ALS-genen, waarmee er nu concrete stappen in de richting van een mogelijke behandelwijze worden gezet. Met de start van Project TryMe dit najaar, loopt Nederland voorop in dit proces.

Ook al zijn we er nog niet, ik ben ongelofelijk trots op wat we tot nu toe samen bereikt hebben. Namens alle medewerkers van Stichting ALS Nederland wil ik u hartelijk danken voor uw betrokkenheid het afgelopen jaar. We hopen dat we ook in 2017 weer op uw fantastische gezelschap mogen rekenen!

Fijne feestdagen,

Gorrit-Jan Blonk
Directeur-bestuurder


Frank van der Wielen helpt Stichting ALS Nederland
De diagnose ALS is een doodvonnis. Het is daarom zo bijzonder om te zien dat mensen met ALS zelf het heft in handen nemen en in actie komen tegen hun ziekte. Frank van der Wielen kocht een driepersoons tandem na zijn deelname aan de Tour du ALS, die hij liet transformeren tot ALS-actietandem. Later liet Frank een campagnefoto maken van de fiets, met daarop zijn vrouw Diny en zijn broer Peter, die met inspanning tegen de dijk op fietsen. Het voorste zadel is leeg, daar had Frank moeten zitten, inmiddels overleden aan ALS…

Internationale samenwerking


ALS komt overal ter wereld evenveel voor. Het is daarom belangrijk om de strijd tegen deze genadeloze ziekte wereldwijd aan te gaan. In 2014 werd ALS internationaal op de kaart gezet. In datzelfde jaar werden de eerste stappen gezet om op wereldwijd niveau gezamenlijk een oplossing te zoeken. Stichting ALS Nederland vindt internationale samenwerking belangrijk. Onze organisatie is dit jaar toegetreden tot de ‘Board of Directions’ van de internationale ALS/MND Alliance. Een wereldwijde organisatie die ALS-stichtingen met elkaar verbindt. Een van de speerpunten van 2016 is het stimuleren van samenwerking. Afgelopen november vond in Dublin het jaarlijkse ALS-congres plaats, daar werden een aantal belangrijke stappen gezet om de internationale samenwerking te versterken.

Zolang ik leef (RTL4) met Jan Kramer
Zolang ik leef was één van de mooie tv programma’s die te zien waren over de ziekte ALS. Zolang ik leef was een korte serie, waarin 5 ongeneeslijk zieke mensen ruim 1,5 jaar gevolgd werden. Eén van hen was Jan Kramer (ALS-patiënt). Volgens Jan gaf het programma ‘’een mooi beeld (of liever realistisch) van wat ALS met je doet.’’ In de korte serie was dus goed te zien hoe open Jan Kramer was en vervolgens ook duidelijk hoe snel iemand  in een korte tijd achteruit gaat die lijdt aan deze ziekte.

ALS Lenteloop

Eind 2015 kreeg Vincent Cornelissen de diagnose ALS. Omdat Vincent en zijn vrienden altijd voor elkaar klaar staan, organiseerden zij onder het motte ‘samen leven samen lopen’ de eerste ALS Lenteloop. Dat het evenement zoveel belangstelling zou trekken had niemand durven dromen. In en om het centrum van Bilthoven en in het bos bij Bilthoven werd er fanatiek gewandeld of hardgelopen. Uiteindelijk wist de ALS Lenteloop ruim € 225.000,- voor onderzoek naar ALS bijeen te brengen. Doe jij in 2017 ook mee?

Mijn Laatste Keer met Margreet Bruinen
Dit jaar waren er veel tv-programma’s met betrekking tot ALS-patiënten, zo had je ook Mijn Laatste Keer. Hierin volgt Rob Kamphues mensen die weten dat zij niet meer beter worden. In de aflevering waar Margreet (ALS-patiënt) naar voren kwam zie je hoe zij nog één keer alles opzij wilt zetten en haar 40e verjaardag wil vieren met een heleboel familie en vrienden. Ook was er een ontroerend moment waar dochter Daisy een mooi stukje opleest ter ere aan haar moeder. Zie hier het fragment.

Tour Du ALS Jubileumeditie
Bernard Bos (66), oudste deelnemer van de Tour du ALS, heeft al vijf jaar op rij de Mont Ventoux beklommen voor ALS. Wat ooit begon met een fietstocht voor een besloten groep vrienden, is uitgegroeid tot een emotioneel sportief evenement voor honderden deelnemers. Ieder jaar weer reageren de deelnemers ontzettend enthousiast. Wat de Tour du ALS zo bijzonder maakt is ook de deelname van mensen met ALS en hun vrienden en familie die samen de strijd aangaan met ALS en de berg. Volgend jaar is de Tour du ALS op 8 juni!

“Dit is niet uit te leggen. Daar moet je bij zijn geweest. We waren de gelukkigen en danken iedereen die deze dagen onvergetelijk hebben gemaakt voor ons. Jullie zijn stuk voor stuk onvervangbaar.”  Rob Rijkse, overleed op 12 augustus 2016 aan ALS.

tda-2 tda-1

Wereld ALS-dag


Op 21 juni staan we wereldwijd stil bij ALS. Stichting ALS Nederland organiseert ieder jaar een speciale dag voor mensen met ALS en hun familie. Deze dag staat in het teken van samenzijn, verwennerij voor de patiënten en lotgenotencontact. De locatie was dit jaar het Ouwehands Dierenpark. Stichting ALS Nederland wil alle sponsoren en vrijwilligers hartelijk bedanken voor hun bijdrage aan deze mooie dag. In 2017 zal deze bijzondere dag plaatsvinden op 18 juni bij de RAI in Amsterdam.

Eerste editie ALS City Walk


Op zondag 26 juni vond de eerste editie van de ALS City Walk plaats. Ondanks het slechte weer werd er een mooie dag van gemaakt. De deelnemers liepen hun wandelroute van 5, 10 of 15 kilometer voor stichting ALS. Niemand minder dan onze ambassadrice Candy Dulfer gaf het startschot met een prachtig akoestisch optreden met de saxofoon. Daarna vertrokken ruim 370 deelnemers aan de wandeltocht. Uiteindelijk hebben de deelnemers samen € 25.000 opgehaald voor Stichting ALS Nederland. Reden te meer om volgend jaar een tweede editie te organiseren!

Nijmeegse vierdaagse


Dit jaar was het de 100e verjaardag van de Nijmeegse vierdaagse! Wij zijn super trots op al onze lopers die zich inzetten om 4 dagen voor ALS te lopen. Ieder jaar weer worden onze lopers fantastisch in de watten gelegd door de vrijwilligers van de ALS verzorgingspost. De bijzondere jubileum editie van de 100e Nijmeegse vierdaagse had ook een hele bijzondere opbrengst! € 54.000 voor ALS!

#Jiami Helpt op bezoek bij Charissa
Jiami is vlogger. In haar serie #Jiami helpt gaat zij op bezoek bij goede doelen. Zo was Jiami afgelopen jaar op bezoek bij Charissa (PSMA. We hebben geprobeerde om Jiami zo goed mogelijk te laten begrijpen wat ALS is. Daarom kreeg Jiami een pak aan waarbij het voor haar moeilijk werd om te bewegen en dus in zekere zin zou ervaren wat iemand met ALS overkomt. Samen met Charissa ging Jiami proberen een aantal alledaagse dingen te doen, zoals schoonmaken, een broodje smeren en zich opmaken. Hier kan je de vlog nog eens bekijken!


Rallyrijden met Tour de Mestreech


In september werd de zesde editie van Tour de Mestreech verreden in de Limburgse landschappen. Het was een rally voor klassieke automobielen en moderne sportwagens. Onze gesponsorde Volkswagen Up! was ook van de partij en heeft goed meegereden tussen de echte coureurs. In totaal gingen 52 bolides van start op Kasteel de Hoogenweerth. Het was een prachtige dag waarbij maar liefst € 50.000,- is opgehaald!

Nieuwe ALS genen ontdekt!
In augustus 2016 publiceerde het wetenschappelijk tijdschrift ‘Nature Genetics’ een ontdekking van twee nieuwe ALS-genen. Het gen NEK1 en het gen C21orf2 geven beide een verhoogd risico op ALS. Deze ontdekking is voortgekomen door de analyse van DNA-profielen uit de biobank-database van Project MinE. Onderzoekers van het ALS Centrum Utrecht en onderzoekers uit zowel het Verenigd Koningkrijk als de VS zijn samen tot deze ontdekking gekomen. Overigens is een groot deel van Project MinE gefinancierd met geld van de ALS Ice Bucket Challenge (2014). Twee jaar na de Ice Bucket Challenge kijkt Garmt van Soest (ALS) terug op wat er allemaal gebeurd is…


Amsterdam City Swim jubileumeditie


Zo’n 3000 deelnemers namen dit jaar deel aan de vijfde editie van de Amsterdam City Swim. In het grachtenwater werd 2 kilometer gezwommen en dat leverde in totaal 2 miljoen euro op! De ochtend begon met de Kids-Swim, waar 300 kinderen aan meededen. Daarna gingen de volwassenen van start. Er werden onder begeleiding vijf ALS-patiënten naar de finish gezwommen! Ter ere van het vijfjarig jubileum werd er op de vrijdagavond al een Late Night Swim georganiseerd, waarin Olympisch kampioen Ferry Weertman er met de titel vandoor ging.

A Local Swim
In 2014 organiseerde regioteam Westland haar eigen zwemevenement. Het was een daverend succes. Er werd ruim € 200.000,- voor ALS opgehaald. Dit jaar volgden ook Lemmer, Schagen, Venlo en Drachten met A Local Swim. Tijdens de Amsterdam City Swim presenteerden de organiserende teams een cheque van bijna € 550.000,-!

In New York zou er dit jaar ook gezwommen worden voor ALS. Maar toen iedereen klaar stond om de Hudson in te springen werd er toch besloten niet te zwemmen. De golven waren dusdanig sterk dat het een te groot risico was om de deelnemers het water in te laten gaan.

Gorssel 4 ALS
Nadat twee bewoners uit het dorp Gorssel in korte tijd met de diagnose ALS geconfronteerd werden, besloot de lokale gemeenschap in actie te komen. In 2016 stonden bijna alle activiteiten in Gorssel in het teken van ALS. Zo ook IJsseljazz 2016 een groots Jazz evenement met veel bekende artiesten. Bekijk hier de aftermovie van IJsseljazz 2016.

 

Crawford ALS Beachvolleybal toernooi


Wat ooit begon als een leuke teamactiviteit, is uitgegroeid tot een branche-wijd bedrijven toernooi. Volleyballen voor ALS. Voor het vierde jaar op rij namen ruim 50 teams uit de verzekeringsbranche het tegen elkaar op voor de strijd tegen ALS. Voor het eerst dit jaar was er een nieuwe categorie prijswinnaars: Best Fundraisingteam. Deze titel ging naar Belfor. Zij wonnen de wisselbokaal en een rondleiding door het ALS onderzoekscentrum. Bekijk  hier de aftermovie van Het Crawford ALS Beachvolleybal Toernooi!

Wil jij met je bedrijf ook zo iets ontzettend gaafs doen in 2017? Neem dan contact met ons op via bedrijven@als.nl

Ontdekking: Een enzym dat zenuwcellen beschadigd.
Onderzoekers van de Harvard Medical School in Boston (USA) hebben een enzym gevonden dat de celdood van motorische zenuwcellen bij ALS bevordert. Het blokkeren van dit enzym zou een nieuwe richting kunnen zijn in medicijnonderzoek voor ALS. Het enzym RIPK1 beschadigt de uitlopers van de zenuwcellen door de productie van myeline te verstoren. Myeline is een stofje dat de zenuwuiteinden beschermt en helpt bij het vlot doorsturen van de signalen die uit de hersenen komen.  De onderzoekers hebben vervolgens getest of het enzym RIPK1 geblokkeerd kon worden met necrostatin-1. Dit middel zorgde voor een vertraging in de verstoring van myeline.

Computer aansturen met je hersenen
Voor mensen met ALS wordt spreken steeds lastiger. Zeker bij de bulbaire variant van de ziekte verliest iemand met ALS al snel het vermogen om te praten. Onderzoekers van het UMC Utrecht hersencentrum hebben een hersenimplantaat bij een ALS-patiënt geplaatst, waarmee ze met haar gedachten een spraakcomputer kan bedienen. Samen met de patiënt hebben de onderzoekers in een intensieve periode gewerkt aan de juiste instellingen. Ze kan nu thuis communiceren met haar familie en verzorgers via het implantaat. Het is uniek in de wereld dat deze techniek door een patiënt thuis wordt gebruikt. Bekijk hier de werking van het implantaat.

Het vervolg op Project MinE: Project Try Me

Er wordt wereldwijd onderzoek gedaan naar ALS. Met behulp van Project MinE proberen wetenschappers de genetische oorzaak van ALS te ontdekken. Nederland, initiatiefnemer van dit project, loopt voor als het gaat om het analyseren van DNA-profielen. Daarom zijn we alvast gestart met Project Try Me, het vervolg op Project MinE. Project Try Me heeft als doel om meer mensen met ALS mee te laten doen aan medicijnonderzoek en zo de mogelijk verschillende genetische oorzaken (Project MinE) van ALS bloot te leggen en te behandelen.

“Elke patiënt die meedoet aan onze studies helpt ons onderzoek verder”. – Prof. dr. Leonard van den Berg

ALS Nabestaanden-dag
In oktober is de eerste ‘nabestaanden-dag’ georganiseerd. Ruim 50 mensen die hun partner hebben verloren aan ALS bezochten het mooie landgoed van Kasteel Haarzuilens. In het ochtendprogramma vertelde Lian Gieles van ‘Terra ZorginRouw’ op een heel heldere manier hoe om te gaan met verlies en rouw. ‘Het maken van herinneringen. Kijk wat de ander nodig heeft en geef erkenning. Rouw mag. Rouw moet’. Na de lunch kregen de deelnemers een rondleiding door het kasteel en de middag werd informeel afgesloten met een hapje en een drankje. De reacties waren lovend en er zal dus ook een vervolg gepland worden.

Ook is er een nabestaanden-facebook opgezet. Klik hier als u lid wilt worden van deze groep!