De kwaliteit van zorg voor ALS-patiënten moet en kan beter. Dat is een belangrijk doel van het ALS Centrum. Richtlijnen kunnen hierbij helpen omdat ze zorgverleners wijzen op de best practices en alle laatste kennis over de behandeling van ALS op een rijtje zetten.
ALS-patiënten worden in Nederland begeleid door veertig gespecialiseerde ALS-behandelteams in revalidatiecentra. Met deze behandelteams is overlegd over wat de beste zorg is en dit is vastgelegd in de richtlijnen.
Ook is onderzocht hoe de zorg en begeleiding aan patiënten georganiseerd moet worden. Uit onderzoek bleek dat een extra zorgcoach voor de begeleiding niet nodig is. De patiënten en mantelzorgers in het onderzoek vonden de begeleiding van de ALS-behandelteams goed. Een extra zorg-coach is daarom niet opgenomen in de richtlijn.
Er zijn richtlijnen voor de fysiotherapeut, logopedist en ergotherapeut opgesteld en deze zijn gebundeld in een multidisciplinaire richtlijn. De richtlijn is gratis beschikbaar via de website van het ALS Centrum Nederland: https://als-centrum.nl/kennisbank/richtlijnproject-als-multidisciplinaire-behandelrichtlijn/
De richtlijn is verspreid over de ALS-behandelteams. Ook is de richtlijn op verschillende congressen gepresenteerd.
De richtlijn verbetert de kwaliteit van zorg door:
De webpagina met de multidisciplinaire richtlijn wordt veel geraadpleegd, alleen van maart tot en met juni 2014 al 1.365 keer. De richtlijn voorziet dus duidelijk in een behoefte.
Dankzij de Amsterdam City Swim en de Stichting ALS was het mogelijk om de multidisciplinaire richtlijn voor ALS op te stellen en zo de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS te verbeteren. Wij zijn heel blij met deze steun!
Het project is inmiddels afgerond per 1 oktober 2013.