ALS Ambassadeurs

candy-dulfer

Candy Dulfer, Nederlands meest bekende saxofonist, zet zich vanaf 21 juni 2011 in voor het vergroten van de bekendheid van ALS, en het werven van fondsen voor de stichting, om daarmee wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en daarmee uiteindelijk een passend medicijn te ontwikkelen en zo ook behandeling van de ziekte mogelijk te maken.

“Via een vriend van mij, bassist Miron Komarnicki, die helaas is overleden aan ALS, kwam ik in contact met Stichting ALS Nederland. Ik heb mij niet eerder verbonden aan een goed doel, omdat ik mij niet aan één doel wil committeren en liever verschillende dingen doe.
Door mijn kennismaking met ALS is dit veranderd. Het is een ziekte die nog veel te onbekend is en waar nog steeds geen medicijn tegen bestaat. Ik wil graag mijn steentje bijdragen aan het vechten tegen deze afschuwelijke ziekte. Om dat structureel en heel gericht te gaan doen is het goed om in het Comité van Aanbeveling plaats te nemen”.

 

1-AvroTros-2014-Gerard-Ekdom-17826(4)
Gerard Ekdom, één van Nederlands bekendste radio-dj’s, zet zich als ambassadeur sinds 2014 structureel in voor Stichting ALS Nederland, en ondersteunt vele evenementen. Zijn eerste bijdrage en optreden was maandag 20 oktober 2014 tijdens de benefietavond Club Dauphine 040 in Eindhoven, sindsdien ondersteunt bij de stichting bij tal van evenementen.

“Tien jaar geleden verloor ik mijn moeder aan ALS. Ze was slechts 53 jaar toen ze stierf aan deze vreselijke ziekte. Ik heb daardoor van heel dichtbij meegemaakt wat ALS met iemand doet en met zijn of haar omgeving. Het heeft een enorme impact op mij gehad. Zo erg zelfs dat ik jarenlang nauwelijks over de ziekte durfde te praten. Maar de tijd is nu gekomen om mijn steentje bij te dragen aan het vechten tegen deze ziekte. Om dat structureel en heel gericht te gaan doen voelt het goed om me nu als ambassadeur voor Stichting ALS Nederland in te gaan zetten. Om zodoende nog meer bekendheid en hopelijk ook geld op te halen voor onderzoek. Deze ziekte moet chronisch worden! Ik weet haast wel zeker dat mijn moeder nu heel trots op me zou zijn!”

 

Og3ne

(Foto door Robin Kamphuis)

Meidengroep O’G3NE maakt zich hard voor meer bekendheid van de dodelijke spier- en zenuwziekte ALS. De drie zussen zijn ambassadeur van Stichting ALS Nederland sinds 2015. Optredens in ziekenhuizen, een buurman met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en hun zieke moeder overtuigden de zussen zich in te zetten voor het goede doel. Vier jaar geleden werd bij de moeder van de meiden een zeldzame bottumor in de schedelbasis ontdekt. “Hoewel zij geen baat zal hebben bij een medicijn of oplossing voor ALS weet zij als geen ander hoe ALS-patiënten zich moeten voelen”, zeggen Amy, Lisa en Shelley. De dames van O’G3NE zetten zich met veel energie in voor Stichting ALS Nederland. Wij zijn er trots op dat zij door het ambassadeurschap meer ruchtbaarheid aan de ziekte kunnen geven, die het nodig heeft. De meidengroep, die in 2014 als eerste groep The Voice of Holland won, is als sinds dat jaar aanwezig tijdens de Wereld ALS Dag, altijd met een spetterend optreden. Stichting ALS Nederland vindt het geweldig dat de zussen zich inzetten voor ALS. Toeval wil dat de eerste letters van hun namen het woord ‘ALS’ vormen.

 

Meindert van Buuren

De jonge, talentvolle autocoureur in de Formule series, Meindert van Buuren is sinds februari 2017 ambassadeur voor Stichting ALS Nederland. Op 13 augustus 2014 was autocoureur Meindert van Buuren Junior de eerste die in Nederland in het kader van de beroemde Ice Bucket Challenge werd uitgedaagd een bak ijswater over zichzelf heen te gooien.
Van Buuren kwam door de Ice Bucket Challenge voor het eerst in contact met de ziekte ALS en Stichting ALS Nederland. Door bemiddeling van ALS-vrijwilligster Nathalie Peters werd Van Buuren door de Canadese acteur Drew Seeley uitgedaagd om een bak ijswater over zichzelf heen te gooien. Van Buuren nomineerde op zijn beurt Prof. dr. Leonard van den Berg (ALS Centrum), Beau van Ervan Dorens en de directeur van Stichting ALS Nederland Gorrit-Jan Blonk. Hiermee was de Ice Bucket Challenge ook in Nederland een feit. Deze werd een enorm succes en leverde naast het vergroten van de naamsbekendheid van ALS ook nog eens 2 miljoen euro in Nederland op.
Meindert nam in 2015 en 2016 ook deel aan de Amsterdam City Swim. Toen de vader van een goede vriend van hem ook nog eens gediagnosticeerd werd met deze ongeneeslijke ziekte, werd het voor hem duidelijk: hij moest en zou zich structureel meer gaan inzetten.

“Machteloos toezien hoe iemand, die nog volop in de kracht is van zijn leven, achteruit gaat, is vreselijk. Daarom wil ik deze machteloosheid proberen om te zetten strijdbaar zijn en Stichting ALS Nederland helpen bij haar missie om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en aandacht te vragen voor deze ziekte”.

 

(Foto door Rick Strooper)

Koen Verweij
, voormalig wereldkampioen allround schaatsen en olympisch kampioen op de 1500 meter en ploegenachtervolging, is sinds juni 2017 aangesloten bij Stichting ALS Nederland. Als onze vijfde ambassadeur zal ook Koen zich inzetten voor het vergroten van de naamsbekendheid van ALS. Tijdens de Ice Bucket Challenge drie jaar geleden, liet Koen een emmer ijswater over zich heen gooien, en sindsdien heeft hij zich meer verdiept in deze genadeloze ziekte, en zich de situatie van ALS-patiënten aangetrokken. Wij zijn er trots op dat Koen ons gaat ondersteunen om ook de schaatswereld bewust te maken van het belang van onderzoek naar ALS. Hopelijk leidt dat ook tot een prachtig winterevenement dit jaar.

“Het is voor mij als sporter onvoorstelbaar dat je je spieren niet meer kunt gebruiken. Ik wil er dan ook alles aan doen om een bijdrage te leveren aan het werk van de stichting, om een halt toe te roepen aan deze afschuwelijke ziekte. En als ik dan mijn naam, mijn gezicht, mijn netwerk en sociale contacten kan inzetten om hiermee de bekendheid van ALS te vergroten en fondsen te werven, dan doe ik dat van harte”.

(Foto door Youri Bakker)

Oud-speler van het Olympisch volleybalteam en 97-voudig volleybalinternational Joost Kooistra is in oktober 2017 ambassadeur geworden van Stichting ALS Nederland. Al eerder heeft hij zich ingezet voor evenementen die georganiseerd werden ten behoeve van ALS. Dit begon in 2013 met ‘Animo voor ALS’, een initiatief van volleybalvereniging Animo’68 uit Assen, en zette zich voort in 2017 met ‘A Local Swim’ in dezelfde stad.

Helaas heeft Joost de ziekte van dichtbij meegemaakt doordat zijn moeder in 2016 de diagnose ALS kreeg en aan de gevolgen van de ziekte overleed. Dit maakt zijn verbondenheid met ALS heel persoonlijk. Hij weet precies wat deze ziekte met het lichaam doet en wat voor impact dit heeft op patiënten en naasten. Maar ook hoe weinig er nog over bekend is. Des te groter is zijn drijfveer om fondsenwerving te stimuleren voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS om zo een medicijn te vinden zodat in de toekomst niemand meer aan deze ziekte hoeft te overlijden.

“Ik ga deze rol met veel trots, kracht en energie vervullen. Zelf heb ik mijn hele carrière te danken aan een gezond lichaam en gezonde spieren. Voor mijn moeder is het helaas te laat. Ik hoop mijn steentje structureel bij te dragen zodat dit slopende ziekteproces toekomstige patiënten bespaard kan blijven”

Loek Peters: “Ik ontmoette Tim van den Berg tijdens een lezing, 2 maanden voordat bij hem diagnose ALS werd gesteld. Door Tim en de hartverwarmende reactie van zijn collega’s bij FlexFront op zijn ziekte ben ik 3 jaar geleden gaan helpen bij hun acties voor de Stichting ALS Nederland. Toen in augustus 2017 Tim overleed gaven ze strijd niet op en gooiden zij er nog een schepje bovenop. In 2018 namen zij deel aan de Tour du ALS en ik mocht weer mee. Prachtig om te zien hoe deze verschrikkelijke ziekte mensen ook verbindt. Ik was vooral geraakt door de hoeveelheid levensvreugde en strijdbaarheid; ondanks de uitzichtloosheid van de ziekte. Juist daarom wil ik mij nog meer inzetten voor Stichting ALS. Ik hoop op meer bekendheid zodat er meer geld voor onderzoek en de leefsituatie van patiënten komt.”