Lotgenotencontact

Soms is het fijn ervaringen van anderen te horen en contact te hebben met lotgenoten. Dat kan om een stukje erkenning of herkenning zijn, maar ook voor steun en uitwisseling van praktische informatie. Contact met lotgenoten is op verschillende manieren mogelijk.

Patiëntenfora
Ook zijn er online fora waar je in contact kunt komen met lotgenoten. Bovendien vinden er gedurende het jaar verschillende activiteiten plaats waarbij patiënten en hun naasten, en ook nabestaanden, lotgenoten kunnen ontmoeten. We noemen er hieronder een aantal.

Wereld ALS Familiedag
De Wereld ALS Familiedag is een initiatief van Stichting ALS Nederland. Op deze dag, meestal rond 21 juni (internationale Wereld ALS dag), worden alle genodigden voor één dag even flink in het zonnetje gezet. Wanneer je je hebt ingeschreven als patiënt, ontvang je automatisch een uitnodiging. De datum en plaats van de jaarlijkse Wereld ALS Familiedag vind je terug in de agenda.

Juliette Arts

Patiëntencontact Stichting ALS

We maken van de jaarlijkse Wereld ALS Familiedag een echte verwendag voor patiënten en hun familie. Onze ambassadeurs treden op en vrijwilligers geven gratis make-up of kappersessies.

Via patiëntenverenigingen
ALS Patients Connected (APC) organiseert maandelijks een online lotgenotencontactuur voor patiënten en een apart contactmoment voor partners.  De patiëntenvereniging van Spierziekten Nederland (VSN) organiseert vaak bijeenkomsten voor mensen met ALS, PSMA en PLS, samen met behandelteams in de regio. Houd voor meer informatie de website van VSN in de gaten.

Nabestaandendag
Elk jaar organiseert Stichting ALS Nederland ook een Nabestaandendag. Bekijk onze agenda voor de datum van de eerstvolgende Nabestaandendag. Wanneer je je hebt geregistreerd als nabestaande, sturen we je automatisch een uitnodiging.

Verhalen van anderen
De ziektes ALS, PSMA en PLS hebben een grote impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Iedereen die geraakt wordt, heeft een eigen verhaal. Patiënten, hun naasten en nabestaanden delen hun verhaal.

Boeken over omgaan met ALS
Wat betekent het voor jou, je toekomstplannen en je naasten als je een dodelijke ziekte als ALS hebt? Er zijn diverse boeken (ook voor kinderen) over dit thema, vaak geschreven door patiënten of hun naasten.