Wat is ALS? Hoe krijgen mensen deze ziekte en waarom overlijden ze eraan? Hoe wordt er onderzoek gedaan naar ALS? Het antwoord op deze vragen en meer vind je hieronder.
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose en is een dodelijke zenuw-/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen.
Extra uitleg: de volgende lichaamsdelen blijven (meestal) intact:
PSMA staat voor progressieve spinale musculaire atrofie en is een zenuw-/spierziekte waarbij met name de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg uitvallen. Deze ziekte is verwant aan ALS. Daarom kan, daar waar gesproken wordt over onderzoek naar ALS of mensen met ALS, ook onderzoek naar of mensen met PSMA bedoeld worden.
PLS staat voor primaire laterale sclerose en is een zenuw-/spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen in de hersenen achteruitgaan. Deze ziekte is verwant aan ALS. Daarom kan, daar waar gesproken wordt over onderzoek naar ALS of mensen met ALS, ook onderzoek naar of mensen met PLS bedoeld worden.
De meest voorkomende doodsoorzaak bij ALS is het uitvallen van de ademhalingsspieren. Doordat de ademhalingsspieren steeds zwakker worden, neemt de ademhaling af en overlijden mensen met ALS.
Extra uitleg: doordat de ademhalingsspier functionaliteit verliest, krijgt iemand met ALS minder zuurstof in het bloed waardoor hij of zij het bewustzijn verliest en komt te overlijden. Het langzaamaan verliezen van het bewustzijn maakt dat iemand met ALS weinig of zelfs geen benauwdheid ervaart. Veel mensen met ALS overlijden in hun slaap of glijden opeens weg.
1 op de 400 mensen in Nederland krijgt ALS, PSMA of PLS. Jaarlijks overlijden ongeveer 500 mensen aan ALS en krijgen 500 mensen de diagnose. De ziekte komt overal ter wereld voor, in alle bevolkingsgroepen en maakt geen onderscheid tussen jong of oud.
Extra uitleg: in totaal overlijden er per jaar ongeveer 200.000 mensen in NL. Dus 200.000/500=400, dus 1:400 mensen in Nederland overlijdt aan ALS, wat overeenkomt met dat 1:400 mensen ALS krijgt. Je moet namelijk eerst ALS krijgen om eraan te overlijden en je overlijdt eigenlijk altijd aan ALS en zelden met ALS. Wat hiermee bedoeld wordt is dat de kans zeer klein is dat je overlijdt aan bijvoorbeeld een hartinfarct, een auto-ongeluk etc. als je de ziekte ALS hebt. Je zal in dit geval bijna altijd aan ALS overlijden.
ALS, PSMA en PLS zijn alle drie aandoeningen van de motorische zenuwcellen. Deze motorische zenuwcellen sturen signalen vanuit je hersenen naar je bewegingsspieren. Er zijn twee soorten motorische zenuwcellen: centrale en perifere. Afhankelijk van het type ziekte, worden één van deze of beide motorische zenuwcellen aangetast:
In alle gevallen komen de signalen niet goed meer bij de spieren aan.
De klachten die gepaard gaan met de drie ziekten lijken veel op elkaar. Daarom is het soms moeilijk te achterhalen welke ziekte het betreft en kan het voorkomen dat mensen de diagnose PSMA of PLS krijgen maar in de praktijk een trage variant van ALS hebben. PSMA en PLS kunnen ook overgaan in ALS. Over het algemeen hebben mensen met de diagnose PLS een trager ziekteverloop en leven zij langer dan mensen met de diagnose ALS of PSMA.
Extra uitleg:
ALS, PSMA en PLS zijn alle drie aandoeningen van de motorische zenuwcellen. Deze motorische zenuwcellen sturen signalen vanuit je hersenen naar je bewegingsspieren.
MS (Multiple Sclerose) is een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg). ALS is een ziekte waarbij de centrale en perifere hersencellen worden aangedaan.
MS heeft een trager ziekteverloop en begint, in tegenstelling tot ALS, vaak op jonge leeftijd. Het is een ziekte waarmee je tientallen jaren kunt leven. ALS komt het vaakst voor tussen de 50 en de 80 jaar, na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar.
De diagnose ALS wordt in het ALS Centrum gesteld. Wanneer een huisarts of neuroloog het vermoeden heeft dat iemand ALS heeft, wordt diegene doorverwezen naar het ALS Centrum in het UMC Utrecht. Hier wordt binnen één dag de diagnose gesteld. Neurologen voeren verschillende onderzoeken uit, er wordt gekeken of de klachten die mensen ervaren passen in het ziektebeeld van ALS en mogelijke andere ziekten worden uitgesloten.
Extra uitleg: tijdens het neurologisch onderzoek onderzoekt de neuroloog de mentale toestand, de functie van de hersenzenuwen, de kracht, coördinatie, reflexen, zintuigen en het gevoel. Bij ALS zijn spierzwakte, trillingen onder de huid, het dunner worden van de spieren en verhoogde reflexen de belangrijkste verschijnselen. Het lichaam wordt onderverdeeld in vier regio’s: hoofd/hals, armen, buik/rug en benen. In al deze regio’s wordt gekeken of één of meerdere van deze verschijnselen voorkomen.
Naast neurologisch onderzoek, krijgen mensen ook altijd een EMG-onderzoek. Met een EMG (Elektromyogram) kan de gezondheid van spieren en de zenuwcellen die deze spieren aansturen worden beoordeeld.
Daarnaast wordt er bloed afgenomen om andere ziekten uit te sluiten. Bloedtesten kunnen infecties van de hersenen en/of het ruggenmerg, hart- en vaatziekten, bloedingen, aangetaste bloedvaten, giftige stoffen die het zenuwstelsel aantasten en antilichamen die wijzen op een auto-immuunziekte detecteren.
Bij een deel van de mensen met ALS, PSMA en PLS komen (ook) veranderingen in denken en gedrag voor. Daarom wordt er ook een kort neuropsychologische screening afgenomen waarmee de werking van de hersenen wordt getest.
ALS Centrum Nederland is hét expertisecentrum in Nederland op het gebied van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en is gevestigd in het UMC in Utrecht. Samen met andere ALS centra wereldwijd verrichten zij vooruitstrevend onderzoek, zowel op het gebied van oorzaak en behandeling als op het gebied van zorg.
De diagnose ALS wordt binnen één dag gesteld in het ALS Centrum in Utrecht. Het traject dat hieraan voorafgaat duurt vanaf de eerste klachten gemiddeld 8 maanden.
Extra uitleg: met het traject dat hieraan voorafgaat wordt bedoeld dat mensen met ALS, PSMA of PLS eerst met klachten bij hun huisarts en/of neuroloog in het ziekenhuis komen. Omdat ALS niet met één test aangetoond kan worden, de klachten vaak vaag en uiteenlopend zijn en de kennis over de ziekte per behandelaar verschilt, kan het een tijd duren voordat duidelijk wordt dat het mogelijk ALS is. Zodra dit vermoeden er is, worden mensen doorverwezen naar het ALS Centrum en wordt de diagnose daar bevestigd (of ontkend). Klachten kunnen zijn: struikelen, het niet kunnen vasthouden van je pen of met dubbele tong praten.
Er wordt op verschillende manieren onderzoek gedaan naar de ziekte ALS:
Extra uitleg: ALS is niet te voorkomen door gezonder te eten, meer te sporten of meer vitamines te slikken. De ziekte is een combinatie van verschillende factoren. Enerzijds heb je de genen die een rol spelen in het ontstaan van de ziekte (zowel in de erfelijke vorm als in niet-erfelijke vorm), anderzijds heb je effecten van buitenaf die van invloed zijn. Deze effecten noemen we risicofactoren. Voorbeelden van risicofactoren waarvan bekend is dat zij van invloed kunnen zijn op (het ontstaan van) de ziekte:
Belangrijk om te benoemen is dat er geen sprake is van een directe oorzaak/gevolg relatie. Je kan niet zeggen; persoon X rookt dus die krijgt ALS. Het verhoogt alleen het risico hierop.
Het is belangrijk om te weten wat de ziekte veroorzaakt omdat je op basis daarvan gericht naar een behandeling en/of oplossing kan zoeken. ALS is een dodelijke zenuw-/spierziekte. Wanneer je de diagnose ALS krijgt, is er geen hoop op een toekomst. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Wanneer er een behandeling gevonden wordt, kunnen we toekomstige patiënten wél perspectief bieden.
ALS Centrum Nederland doet al 20 jaar onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. In deze 20 jaar hebben een aantal belangrijke ontwikkelingen plaatsgevonden:
Extra uitleg: het medicijn Tofersen werkt alleen bij/voor ALS-patiënten met een afwijking op een specifiek gen: het SOD1-gen. Het aantal patiënten dat deze afwijking heeft in Nederland is zeer klein maar het is voor onderzoekers wel het bewijs dat ALS een behandelbare ziekte is.
De patiënten met deze genafwijking die dit medicijn krijgen ervaren een stabilisatie in de ziekte. Dat wil zeggen dat de spierkracht niet verder afneemt, waar dit bij andere mensen met ALS wel het geval is. In sommige gevallen neemt de spierkracht ook weer toe (alleen bij mensen met de betreffende genafwijking die dit medicijn slikken). Dit houdt niet in dat de zenuwen die de spieren aansturen opeens weer gaan werken. Het houdt in dat het lichaam de processen die zijn aangedaan op een andere manier overneemt. Zie het als een snelweg die opgebroken/kapot is: vanaf het punt waar de snelweg opgebroken is, bouw je een afslag naar een paralelweg. Deze paralelweg komt weer samen met de snelweg vanaf het stuk waar deze niet meer opgebroken/kapot is. Je lichaam maakt als het ware een omleiding.
ALS Centrum Nederland werkt wereldwijd samen met toonaangevende centra op het gebied van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Dankzij een groot onderzoeksinitiatief genaamd TRICALS, wordt patiëntdata op dezelfde manier verkregen en opgeslagen, onderzoek op dezelfde manier uitgevoerd en belangrijke kennis uitgewisseld. Op deze manier krijgen we wereldwijd een completer beeld van de ziekten, wat ons sneller dichterbij een oplossing brengt.
Nee, ALS is geen nieuwe ziekte. Het bestaat al jaren maar heeft door onder andere de Ice Bucket Challenge, de deelname van (toen nog) prinses Maxima aan de Amsterdam City Swim en de campagne van Stichting ALS Nederland genaamd “Ik ben inmiddels overleden” meer (internationale) bekendheid gekregen.
Voor mensen met een afwijking op een heel specifiek gen (SOD1 gen) is recent een medicijn gevonden genaamd Tofersen. Dit medicijn lijkt de ziekte te stabiliseren en in sommige gevallen treedt er zelfs verbetering op. Deze genafwijking komt voor bij slechts 1% van de mensen met ALS in Nederland maar is voor onderzoekers wel het bewijs dat ALS een behandelbare ziekte is.
Voor de overgrote groep mensen met ALS in Nederland is echter nog geen behandeling mogelijk. Daarom is kwaliteit van zorg en leven zo belangrijk. Dit wordt mogelijk gemaakt door zowel emotionele als gedragsondersteuning en concrete hulpmiddelen.
Extra uitleg: met emotionele en gedragsondersteuning wordt bijvoorbeeld bedoeld dat mensen met ALS, PSMA en PLS voorlichtingsmateriaal ontvangen over hoe om te gaan met de ziekte en de veranderingen die dit met zich meebrengt. Zowel mentaal als fysiek. De ziekte treft natuurlijk niet alleen de patiënt, daarom is dit voorlichtingsmateriaal ook gericht op familieleden (kinderen, partners en andere directe naasten). Met concrete hulpmiddelen wordt bijvoorbeeld bedoeld een elektrische rolstoel, aangepaste fiets, een couplebed of een spraakcomputer. In het geval van de spraakcomputer is het niet de computer zelf waarvoor geld opgehaald wordt want dit wordt vergoed vanuit de zorgverzekeraar. Het betreft het opnemen van je eigen stem voor deze spraakcomputer. Dit is voor patiënten en hun naasten ontzettend belangrijk en wordt niet vergoed.
De manier waarop onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak en behandeling van ALS hangt van verschillende factoren af. Bijvoorbeeld in welke fase een studie of onderzoek zich bevindt en om wat voor een medicijn het gaat (een prik, een pil of iets anders).
Extra uitleg: een onderzoek kan pas starten na goedkeuring van de METC (Medisch Ethische Toetsingscommissie). Daarna doorloopt het drie fasen:
In fase 2 en fase 3 vindt er een blind placebo-gecontroleerd onderzoek plaats. Dit houdt in dat sommige deelnemers het echte medicijn toegediend krijgen en andere deelnemers een placebo. Niemand weet welke deelnemer wat krijgt, ook de onderzoekers niet. Door de resultaten van deze groepen te vergelijken, kun je het daadwerkelijke effect van het medicijn bepalen. Pas als een fase is afgerond en de onderzoeksresultaten positief zijn, kan er gestart worden met een volgende fase. Wanneer een medicijn deze drie fasen heeft doorlopen, moet het worden geregistreerd door de EMA (Europese Medicijn Agentschap), wordt bepaald hoeveel het kost en of het vergoed wordt vanuit de zorgverzekeraar.
Nee, niet iedereen kan deelnemen aan onderzoek. Voor elk onderzoek worden zogenoemde ‘inclusiecriteria’ (deelnamecriteria) opgesteld. Dit zijn eisen waar elke deelnemer aan moet voldoen om deel te kunnen nemen. Deze inclusiecriteria verschillen per onderzoek maar voorbeelden hiervan zijn leeftijd, longfunctie, een maximale ziekteduur of een afwijking op een specifiek gen.
Extra uitleg: zodra mensen aangeven interesse te hebben in deelname aan een onderzoek wordt gekeken of zij voldoen aan de inclusiecriteria. Zo ja, worden ze willekeurig toegevoegd aan de groep die het medicijn krijgt of de groep die het placebo krijgt en dan start het onderzoek. Zoals hierboven omschreven verloopt dit gedeelte voor elk onderzoek anders, met uitzondering van de fases die ze moeten doorlopen.
Er zijn deelnamecriteria omdat je de juiste deelnemers nodig hebt om daadwerkelijk te kunnen meten wat je wil meten. Als mensen met ALS heel langzaam achteruitgaan, kun je het effect van een (mogelijk) medicijn niet goed meten omdat de resultaten verwateren. Het is in dit geval niet duidelijk of het uitblijven van de achteruitgang komt door het medicijn of het trage verloop. Andersom werkt dit net zo; als mensen met ALS heel snel achteruitgaan dan krijgt het middel niet de kans om een mogelijk effect te laten zien omdat deze mensen dan niet meer in staat zijn om deel te nemen of helaas al zijn overleden.
Genetisch onderzoek vindt als volgt plaats:
Extra uitleg: in Nederland heeft 10% van de mensen met ALS de familiaire vorm. Bij hen is vaak één genafwijking de oorzaak van de ziekte en is deze ook erfelijk. Bij de overige 90% spreken we van sporadische ALS, een niet erfelijke variant. Bij deze variant kunnen genen ook een rol spelen maar is het simpelweg pech: verschillende genafwijkingen in combinatie met bepaalde omgevingsfactoren en leefstijl.
Je hebt familiaire oftewel erfelijke ALS (10% van alle patiënten in Nederland heeft deze variant) en sporadische oftewel niet erfelijke ALS (90% van alle patiënten heeft deze variant). Binnen deze twee varianten heb je weer verschillende vormen van ALS maar hoeveel dit er zijn is (nog) niet bekend. ALS is een verzameling van ziekten met min of meer hetzelfde ziektebeeld die elk hun eigen aanpak en behandeling behoeven.
Extra uitleg: van alle genafwijkingen die een rol spelen bij het ontstaan van ALS, heeft het ALS Centrum ongeveer 15% in kaart gebracht. Het in kaart brengen van de overige genafwijkingen is een lastige opgave omdat de ziekte door een combinatie van verschillende genafwijkingen tegelijkertijd kan worden veroorzaakt en deze combinatie telkens weer anders kan zijn. Meer onderzoek is van essentieel belang en dat kost tijd en veel geld.
Ja, PLS en PSMA kunnen ook erfelijk zijn.
10% van de mensen met ALS heeft de erfelijke variant. Bij de overige 90% spelen genen ook een rol maar is de ziekte niet erfelijk bepaald.
De kans dat je ALS krijgt wanneer de ziekte bij jou in de familie voorkomt én je de genafwijking hebt is gemiddeld 30-80%, ook als je geen klachten ervaart. In sommige gevallen kan dit ook 100% zijn, dan krijgt iemand 100% zeker ergens gedurende zijn of haar leven de ziekte ALS. Belangrijk om te benoemen is dat dit voor een heel klein deel van de mensen met ALS geldt én dat het sterk afhankelijk is van het betreffende gen (of een combinatie van verschillende genen) dat ten grondslag ligt aan de ziekte.
Ter informatie: het antwoord op deze vraag is een actueel onderwerp van gesprek bij onderzoekers wereldwijd.
Met het geld dat Stichting ALS Nederland ophaalt financieren we:
Extra uitleg: zie hieronder voorbeelden van onderzoeken ter illustratie:
Als stichting geloven wij dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is.
Om de genezing van ALS, PSMA en PLS te realiseren, brengt Stichting ALS Nederland mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten. Dit doen ze door fondsenwervende evenementen te organiseren, spraakmakende campagnes te ontwikkelen en acties en evenementen in het land te ondersteunen.
De doelen van Stichting ALS Nederland zijn:
Stichting ALS Nederland is het enige goede doel in Nederland dat zich volledig richt op het ophalen van zoveel mogelijk geld voor het vinden van een oorzaak en behandeling voor ALS, PSMA en PLS (niet voor andere spierziekten). Dankzij de Ice Bucket Challenge, de deelname van (toen nog) prinses Maxima aan de Amsterdam City Swim, de spraakmakende campagne “Inmiddels ben ik er niet meer” en succesvolle (fondsenwervende) evenementen als Tour du ALS en de ALS Sunrise Walk is de bekendheid voor de ziekte ALS flink toegenomen. Dit heeft er niet alleen toe geleid dat de bekendheid van ALS de afgelopen jaren is gestegen van 20 naar 90% maar heeft ook de geefbereidheid vergroot. Hierdoor nemen de inkomsten van Stichting ALS Nederland jaarlijks toe en kan er meer geld geïnvesteerd worden in essentieel onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS dat onder andere wordt uitgevoerd in het ALS Centrum in Utrecht.
Dit heeft vandaag de dag geleid tot een aantal belangrijke ontwikkelingen in onderzoek naar de ziekte:
We financieren met Stichting ALS Nederland uiteenlopende zorgprojecten. Belangrijk, omdat goede zorg en ondersteuning sterk bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met ALS en hun naasten. Soms gaat het om hulpmiddelen die patiënten mobiel houden of helpen communiceren. Maar we investeren ook in onderzoek naar mentale zorg.
In een tijdperk waarin het zorglandschap blijft veranderen en er in de toekomst hopelijk voor meer vormen van ALS een behandeling gevonden zal worden, is goede zorg alleen maar belangijker . Daarom ontwikkelen we met onze partners ALS patiëntenvereniging en ALS Centrum Nederland een visie op zorg. Zo krijgen we zicht op wat er al is, wat er mist en in welke fase een patiënt baat heeft bij de verschillende zorgaspecten. Uiteindelijk leidt dat tot betere zorg op het gewenste moment voor de individuele patiënt.
Voorbeelden van zorgprojecten die wij financieren vind je hier.
Stichting ALS Nederland werkt nauw samen met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum in een zogeheten ‘samenwerkingsdriehoek’. De drie organisaties hebben elk hun eigen expertise, zijn onafhankelijk van elkaar maar hebben alle drie hetzelfde doel: zo snel mogelijk een oorzaak en behandeling vinden voor ALS, PSMA en PLS. Door nauw samen te werken zijn zij ervan overtuigd dit doel sneller te bereiken.
Ja, Stichting ALS Nederland werkt internationaal samen met verschillende organisaties met allemaal hetzelfde doel: een oorzaak en behandeling vinden voor ALS, PSMA en PLS en het ondersteunen van patiënten en hun naasten. Zo maakt Stichting ALS Nederland onderdeel uit van de Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen en EuPALS.
Extra uitleg: de Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen werkt als een forum voor de uitwisseling van informatie over alle mogelijke aspecten van de ziekte. EuPALS staat voor ‘European Organization for Professionals and Patients with ALS) en komt op voor de belangen van patiënten met ALS, PSMA en PLS wereldwijd.
Stichting ALS Nederland heeft 16 medewerkers (13,0 FTE).
In de campagne doen vier patiënten, in samenspraak met hun naasten , een dringende donatieoproep. Niet voor henzelf . Zij zijn niet meer te redden, maar financiële steun geeft toekomstige patiënten wél een kans.
De deelnemers worden met tussenpozen gefotografeerd en gefilmd, waardoor de snelle aftakeling zichtbaar wordt en telkens met een persoonlijke vraag om financiële steun. Uitingen die stuk voor stuk een emotionele boodschap overbrengen. En daar komt in het verloop van de campagne nog een confronterende lading bij: niet alleen hun directe omgeving, maar heel Nederland is getuige van hun onvermijdelijke aftakeling: zo ziet ALS eruit.
Twaalf jaar geleden was de ziekte nog onbekend. De campagne Ik ben inmiddels overleden confronteerde het Nederlandse publiek met de genadeloosheid van ALS. Ogenschijnlijk gezonde mensen bleken inmiddels te zijn overleden. In deze nieuwe campagne is de slechte afloop vanaf het begin duidelijk en kijken we met lede ogen toe hoe de deelnemers razendsnel achteruitgaan.
De reclames die je op televisie ziet worden voor een zeer gereduceerd tarief uitgezonden. Daarnaast krijgen we ook gratis stopperruimte omdat wij een goed doel zijn. De zendtijd die ons gratis wordt aangeboden wordt door de tv-exploitanten ingezet als stopperruimte om niet-verkochte advertentieruimte te vullen. Daardoor kan het gebeuren dat de reclames op sommige dagen vaak langskomen. De reclames leveren ons veel nieuwe donaties op voor onderzoek naar ALS en dat is iets waarvoor we dankbaar zijn.
Dit geldt ook voor andere uitingen die te zien en horen zijn, zoals op de borden langs de snelwegen of op de radio.
Wij realiseren ons dat het confronterend is om mensen met ALS zo in beeld te brengen. Tegelijkertijd vinden we het belangrijk om mensen wakker te schudden en bewust te maken van de noodzaak die er is om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte.
We zijn een fondsenwervende instelling. Onze missie is zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar de behandeling van ALS, PSMA en PLS. Op basis van de informatie die wij ontvangen over de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek vanuit onder andere het ALS Centrum Nederland, zijn wij positief gestemd dat er een behandeling kan worden gevonden voor ALS. Dit is alleen mogelijk wanneer er geld voor (vervolg)onderzoek beschikbaar is. Daarom doen we er alles aan om dit te realiseren.
De campagne is in goed overleg tot stand gekomen met alle deelnemers, hun naasten en met de ALS patiëntenvereniging waar wij nauw mee samenwerken. De patiënten die deelnemen aan deze campagne zijn ontzettend trots en blij dat ze, ondanks dat een mogelijke behandeling voor hen te laat komt, op deze manier hun bijdrage kunnen leveren die in de toekomst hopelijk een verschil kan maken.
GoALS is de naam van een innovatief meerjarenproject dat streeft naar effectieve behandelingen met vroege(re) diagnose voor meer patiënten aan de hand van de volgende doelstellingen:
GoALS is een initiatief van ALS Centrum Nederland, Stichting ALS Nederland en de ALS patiëntenvereniging. Door recente technologische ontwikkelingen, zijn wij ervan overtuigd dat we aan de vooravond staan van een doorbraak. Het medicijn Tofersen is voor onderzoekers het bewijs dat ALS een behandelbare ziekte is en dat geeft hoop. Het is nu tijd om door te pakken en onderzoek op te schalen. Met de totstandkoming van dit meerjarenproject creëren we een omgeving waarin doorbraken beter en sneller tot stand kunnen komen. We huren meer talentvolle mensen in (onderzoekers, onderzoeksverpleegkundigen, laboranten, analysten, doctoren etc.), schaffen meer benodigde machines aan en voeren meer laboratoriumtesten uit. Voorbeelden van benodigde machines zijn MRI-scanners en speciale microscopen om patiëntmodellen mee te kweken en meten.
Vanuit Stichting ALS Nederland geloven wij dat een doorbraak in onderzoek naar ALS dichterbij dan ooit is. Om deze doorbraak te versnellen, bundelen we onze krachten met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum om (de doelstellingen van) GoALS te realiseren. De komende vijf jaar committeren wij ons financieel aan dit meerjarenproject. Dit houdt in dat een groot deel van onze doelbesteding naar dit project gaat. Daarnaast blijven we (andere) subsidieaanvragen aannemen die voldoen aan de voorwaarden zoals hierboven omschreven met de kanttekening dat het project waarvoor subsidie aangevraagd wordt geen overlap heeft met een project binnen GoALS.